Der Entwurf zum Teilhabegesetz mehr Behinderung als Enthinderung — innerwelt

(Reblogged vom „innerwelt“-Blog. Oder wie es tatsächlich für behinderte Menschen finanziell aussieht, wenn man von persönlicher Assistenz abhängig ist.)

„Ich habe lange überlegt ob ich darüber schreiben soll. Zwar ist einiges aus meinen bisherigen Erfahrungen begründet, manches bei mir hypothetisch und nur ein Ergebnis vieler Überlegungen, die ich zu diesem Thema hatte, aber es spukt mir zu sehr im Kopf herum. Allerdings, auch wenn manches hypothetisch ist, so ist eines ganz klar: Ich bin […]

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Behindert gefühlt

„Worüber reden die? Ich bin unglaublich dumm. Es kann einfach keinen anderen Grund geben, warum ich dem Geschehen überhaupt nicht folgen kann. Und warum verstehe ich nur Bahnhof (rw)? Die erwarten bestimmt, dass ich etwas sage. Aber die Kollegin, die neben mir sitzt, hat auch noch kaum etwas gesagt (aus den Augenwinkeln beobachte ich, dass sie vor Müdigkeit die Augen kaum mehr aufhalten kann). Also sieht es für mich noch ganz gut aus. Ich versuche, mir nichts anmerken zu lassen. Heimlich beobachte ich die Gesprächsrunde. Die Gedanken der Kollegen müssen sich in solchen Situationen, wenn man im Team bestimmte Fälle bespricht, so sehr von meinen Gedanken unterscheiden. Wenn sie wüssten, was gerade in meinem Kopf vorgeht, würden sie denken, ich bin geistig behindert. Ich fühle mich so unwohl, ich will weg von hier.“ Sie denken anders.

Letzteres habe ich auch immer in folgenden Vorlesungs-Situationen an der Uni gedacht: Irgendein Dozent hat den Studenten eine Frage gestellt. Er blickte jedoch in leere Gesichter und musste mit einem weiteren Infohäppchen herausrücken. Sofort schossen einige Hände in die Höhe. Diese Info hat bei diesen konform Denkenden offensichtlich gleichzeitig dazu geführt, dass es „Klick“ gemacht hatte. Das fand ich faszinierend. Ich konnte mir nicht vorstellen, dass jemand anders auf eine ähnliche Art und Weise denken könnte wie ich. In den Vorlesungen hat es bei mir selten „Klick“ gemacht. Thematisch habe ich leider kaum etwas aus ihnen mitnehmen können. Außer in den seltenen Fällen, wo ich ein Thema wirklich spannend gefunden habe, was nur bei einem bestimmten Dozenten passierte. Dann hing ich gebannt an seinen Lippen. Was ich allerdings gut konnte, war, mich 2-3 Tage vor der Prüfung im Zimmer einzuschließen und den gesamten Vorlesungsstoff des Semesters in mein Gehirn zu prügeln. Ich war sehr ausdauernd. Die Angst, in der Prüfung zu versagen, hat mich angetrieben, so dass ich Tag und Nacht -unterbrochen durch ein paar Stunden Schlaf- lernen konnte.

Heute weiß ich, dass solche sozialen Situationen (oder generell Situationen mit vielen Außenreizen), wie z.B. eine Vorlesung, bei mir zu sensorischer Überlastung (Overloads) geführt haben. Wenn die Aufmerksamkeit automatisch auf Dinge, die andere unbewusst filtern, gelenkt wird, wie soll man sich da noch auf den Vorlesungsstoff konzentrieren können? Dabei müssen gar nicht erst an die 100 Studenten in einem Raum zusammengepfercht sein. Eine Diskussionsgruppe von acht Menschen ist genug, um mich aus der Fassung zu bringen und in meinem Kopf Leere (bis auf die in den Anfangszeilen geschilderten, verzweifelten Gedanken) entstehen zu lassen.

Viele Jahre dachte ich, ich wäre irgendwie behindert, könnte es aber so unglaublich gut tarnen, dass es über zwei Jahrzehnte keinem in meiner Umgebung aufgefallen war. Ich war der festen Überzeugung, dass irgendein Teil meines Gehirns fehlerhaft sein oder -noch schlimmer- fehlen müsste. So hatte ich mir alles erklärt. Wie erleichternd es war zu erfahren, dass dieses Phänomen eine sensorische Verarbeitungsstörung im Rahmen des Autismus darstellt, kann sich vermutlich kaum jemand vorstellen.

Ich und behindert???

Na, auf die Idee muss man erst mal kommen.
Also unter „behindert“ hab ich mir irgendwie immer was ganz anderes vorgestellt.
Wenn man wie ich, irgendwann in den 60ern das Licht der Welt erblickt hat, dann weiß man eins ganz genau- nämlich, dass die Uhren damals noch ganz anders tickten. Im Fernsehen gab es ARD, ZDF und das dritte Programm, Rehbeinchen servierte in Schwarz- Weiss- Krimis Schnittchen für rauchende Kommissare, die sich einen Drink nach den morgendlichen Ermittlungen gönnten. und wenn einer behindert war, dann sah man dem das schon an…irgendwie. Da es an mir äußerlich nix zu beanstanden gab, wurde ich halt erst mal in die Schublade „schwer erziehbar“ gesteckt. Fertig.
Damals hat sich noch kein Mensch für Asperger interessiert. Da hat man eine gescheuert bekommen und damit war der Fall erledigt…jedenfalls erst mal.
Die Leute hatten damals ganz einfach keine Ahnung und haben die Zusammenhänge nicht erkannt.

Da gab es zum Beispiel meinen Cousin Klaus, den ich nur von einem Bild im Wohnzimmer meiner Tante kannte. Also vielmehr hing das Bild nicht direkt im Wohnzimmer, sondern eher so am Ende des Raumes, wo ein Flur zu Schlafzimmer und Klo führte. Das Bild zeigte einen etwa 6-jährigen Jungen mit strubbeligen, schwarzen Haaren, der an den Händen mit Ledergurten fixiert war ,am Mund hing Speichel und er schaute irgendwie zwar verrückt, aber auch wie mit etwas Höherem verbunden und irgendwie selig aber alles in allem doch ziemlich gruselig einem direkt ins Gesicht.

Über Klaus wurde nicht viel geredet, vor allem nicht in Anwesenheit meiner Tante.
Denn die fing immer sofort an zu heulen, wenn die Rede auf Klaus kam.
Aus den stets im Flüsterton geführten Gesprächen der Erwachsenen wusste ich, der Klaus war behindert und lebte in einer „Anstalt“ in Süchteln und meine Tante fuhr einmal die Woche kilometerweit mit dem Fahrrad, um ihn zu besuchen. Mein Onkel reagierte immer ziemlich gereizt auf das Thema „Klaus“ und alle fragten sich insgeheim, wer wohl schuld daran war, dass der Klaus behindert war. Mein Onkel betonte auch bei jeder Gelegenheit, dass der Klaus „das auf keinen Fall von ihm hätte“.
Bei den Gesprächen fiel dann ab und zu die Bezeichnung AUTIST… und man sagte, dass der Klaus „in seiner eigenen Welt leben würde“. Behandelt wurde er zu der Zeit wie ein Wilder, bei dem man am besten einen Betäubungspfeil zur Hilfe nimmt, wenn man ihm die Fußnägel schneiden oder ihm einen Brocken Fleisch hinwerfen will. In den vierzig Jahren seit damals ist viel passiert in der Autismusforschung und aus dem damals fixierten Jungen ist ein Mann geworden, der mit seiner betreuten Wohngruppe sogar in Urlaub fahren kann. Und das ist auch gut so. Jedoch hat noch Jahre gedauert, bis die Autismusforschung bei uns an dem Punkt war, dass man erkannte, dass es abgesehen vom schweren frühkindlichen Autismus und Kannersyndrom noch andere Autismusformen im Spektrum gibt.
Und so ist es dazu gekommen, dass es vor allem bei Menschen, die älter als 30 Jahre sind, eine hohe Dunkelziffer an Asperger Autisten gibt. Da beneide ich schon manchmal echt die jungen Autisten. Die wachsen in dem Wissen über ihre Andersartigkeit ganz anders auf als die Spätdiagnostizierten, die erst mal jahrzehntelang ein Leben im „falschen Film“ führen, bevor sich dann endlich irgendwann (oft nach etlichen Fehldiagnosen, gescheiterten Therapien und so weiter) alles zusammen fügt.

Ab dem Punkt, wo man weiß, dass das Anders sein einen Namen hat, bekommt man die Möglichkeit, sich neu zu definieren. Der Prozess, der dadurch in Gang gesetzt wird, ist wie eine Welle. Mal ist man näher dran- ein anderes Mal ist man weiter entfernt davon, ein Asperger- Leben zu leben, das sich gut und richtig anfühlt.
Irgendwie habe ich zu meinem Autismus so eine Art Hassliebe entwickelt. In den Hoch- Phasen bin ich glücklich über meine Wahrnehmung, in Tiefphasen hadere ich oft mit der späten Diagnose.
Behindert fühle ich mich eigentlich in erster Linie dadurch, dass ich in einer neurotypisch orientierten Welt lebe und mit den Menschen ein Kommunikationsproblem habe.
Es gibt Tage, an denen ich mich schon durch meine Spezialeffekte behindert fühle, aber die werden im Laufe der Jahre immer weniger. Am meisten nerven mich meine Tic- Störungen.
Wenn ich mir aber überlege, dass ein Mensch, der die Nase ab hat laut Kriterienkatalog auch nur Anspruch auf 50% hat, bin ich mit 50% für Asperger ganz zufrieden.