Über Soziales, Müdes und Falsches zu Autismus

Soziales: AutistInnen wollen nicht in ihrem „stillen Kämmerlein“ hocken. Jedenfalls nicht immer. Ich bin mir ziemlich sicher, dass es viele trotzdem tun, weil sie nicht den Eindruck erwecken, dass sie gerne an einer Party/Treffen/Spieleabend teilnehmen würden. Vermutlich wirken wir im besten Fall desinteressiert und im schlimmsten Fall arrogant. Dabei ist es für die Umwelt egal, ob sie weiß, dass sie es mit AutistInnen zu tun hat oder nicht. Man wirkt desinteressiert und wird nicht eingeladen. Punkt. Oder wird nicht eingeladen, weil man sich unter Menschen entweder zu wenig sozial, zu viel oder zu wenig kommunikativ zeigt oder zu nerdy wirkt.

Müdes: Wenn ich den ganzen Tag eine stimmliche Geräuschkulisse ertragen muss und mich auch noch auf dem Heimweg unterhalten muss, bin ich erstmal fertig und möchte nichts außer Ruhe (=Tür zu und nichts mehr hören und mit niemandem reden müssen). In meinem momentanen Nebenjob ist es den ganzen Tag über laut bis sehr laut. Ab Arbeitstag zwei falle ich um acht Uhr ins Bett und bin froh, dass ich mich im Schlaf halbwegs erholen kann, um mich morgens früh wieder für die Arbeit fertigmachen zu können. Egal, wieviel ich schlafe: Ich sehe so aus, als ob ich die Nacht durchgemacht hätte  und es kommen blöde Sprüche wie „aber du hast doch gestern den ganzen Tag geschlafen!“. Ich bin permanent am Gähnen. Kaffee hilft da nicht.

Soziale Interaktion, mit vielen verschiedenen Menschen und den ganzen Tag über, strengt furchtbar an. Smalltalk ist sehr anstrengend. Wenn spontan etwas Unvorhergesehenes passiert, zerrt das an den Kraftreserven und meine Batterien sind an diesem Tag dann etwas schneller leer als wenn alles glatt läuft.

Falsches: In einer Veranstaltung, die ich besucht habe, wurde (von einem Arzt, der kein Autismus-Spezialist ist) behauptet, dass alle Autisten glücklich wären, wenn man sie in Ruhe lassen wüde. Am besten, man würde sie im Keller arbeiten lassen, wo sie keine Menschen treffen würden. Dann wären sie happy.Sie würden sich nicht für das Gegenüber interessieren, wären nicht in der Lage, Emotionen zu erkennen, ganz zu schweigen davon, dass sie etwa empathisch sein könnten.

Dieses veraltete Wissen wird in der ein oder anderen Veranstaltung weitergegeben. An Fachleute weitergegen, was überhaupt nicht passieren darf, weil genau so Fehldiagnosen entstehen oder Diagnosen gar nicht erst gestellt werden können.

Fazit: Ladet uns ein. Wenn wir uns wohlfühlen, sagen wir oft genug auch zu. Akzeptiert es, dass uns Soziales anstrengt und wir oft einfach fertig sind und es nicht heißt, dass wir nichts mit anderen zu tun haben möchten. Und gebt „richtiges“ Wissen über Autismus weiter, es ist wichtig.

Bewerbungszirkus oder: Vierundfünfzig Bewerbungen

Vierundfünfzig Bewerbungen habe ich in den letzten zehn Monaten verschickt. Das ist weniger, als es sich angefühlt hat (es können durchaus einige mehr gewesen sein, die beim Durchzählen abhanden gekommen sind). Ich habe nur diejenigen Stellen angeschrieben, bei denen ich -aufgrund meiner Qualifikationen- eine Chance zu haben schien. Und die muss(te) man erstmal finden.

Herausgekommen sind 11 Bewerbungsgespräche. Das ist gar kein so schlechter Schnitt. Also kam mit etwa jeder fünften Bewerbung ein Gespräch zustande.

Bewerbungsgespräche sind -jedenfalls für mich- der Horror. Dort merkt der Arbeitgeber, dass die in der Bewerbung aufgeführten, sehr guten Qualifikationen, nicht mit dem Gesamtpaket übereinstimmen. Ich könnte mich nicht verkaufen, würde „mein Licht unter den Scheffel stellen“ (Redewendung), und hätte doch etwas über mich erzählen sollen. Was soll das denn bitte sein, wenn es doch angeblich auf das Fachliche ankommen sollte? Über die persönlichen Verhältnisse wird man eh ausgefragt. Ob ich pinke Socken mag? Oder Rosinen? Ich habe es dann doch lieber sein gelassen, etwas über mich zu erzählen.

Nachdem man mir bei einer Rückmeldung nach einem Gespräch sagte, „es hätte so keinen Sinn“ und „Sie sollten ein Coaching machen oder sich fachlich weiterbilden“ (Nummer zwei nehme ich jetzt übrigens in Angriff…), habe ich mir etliche Bücher über Körpersprache besorgt, sie durchgearbeitet und vor dem Spiegel geübt. Gebracht hat es -vermutlich- nicht so viel. Jedenfalls wurde ich genauso oft eingestellt wie vor diesem Training-nämlich gar nicht.

Ich muss dazusagen, dass ich mich weder in den Bewerbungen, noch in den Gesprächen als Autistin „geoutet“ habe. Im sozialen Bereich ist eine Diagnose nicht so gern gesehen. Das muss aber jede/r individuell für sich entscheiden, ob ein „Outing“ im Bewerbungsprozess vermutlich Vor- oder Nachteile bringt. Vermutlich fällt es im Arbeitsalltag früher oder später eh auf, dass „etwas nicht stimmt“. Es bleibt aber immer die Gefahr, dass man mit Diagnose gar nicht eingestellt wird.

Dadurch, dass ich keinen Kontakt zu ehemaligen Kommiliton/innen habe („Brücken abbrechen“ ist unter Autisten verbreitet), hatte ich keine Ahnung, ob mein Bewerbungsvorgehen überhaupt sinnvoll ist, oder ob man so -ohne Weiterbildung- eh nichts bekommt. Ich habe einfach „gemacht“ und bin immer wieder „auf die Schnauze gefallen“. Auch seitens der Ämter kann man nicht auf Unterstützung von Asperger-Autisten hoffen – sie haben einfach viel zu wenig Ahnung, wie man helfen könnte. Und jeder Autist hat ganz individuelle Stärken und Schwächen.

Die letzten zehn Monate haben mich viele Nerven gekostet. Die schlaflosen Nächte vor den Gesprächen. Das -teilweise- wochenlange Warten auf die Rückmeldungen bzw. Absagen und die Niedergeschlagenheit und Zweifel, die nach ihnen kamen. Es gab Wochen, da hat allein das Öffnen der Jobbörsen Brechreiz und Panik verursacht, so dass ich den PC sofort runterfahren musste. Und ganz viel Hoffnungslosigkeit, warum einen denn niemand einstellen möchte.

Unter Asperger-Autisten ist es ein weit verbreitetes Problem, dass man im Bewerbungsprozedere auf dem ersten Arbeitsmarkt, trotz sehr guter Qualifikationen, sehr große Schwierigkeiten hat (zu diesem Thema gibt es das sehr hilfreiche Buch „Hochfunktionale Autisten im Beruf: Navigationshilfen durch die Arbeitswelt“ von Ina Blodig, das ich auch gelesen habe).

Der „Bewerbungszirkus“ ist in meinem Fall noch nicht abgeschlossen. Sie können mir sehr gerne für noch offene Bewerbungen die Daumen drücken und auch für Bewerbungsgespräche, die hoffentlich noch kommen werden.

Mild? Scharf? Von leichtem und schwerem Autismus

Nur, weil man uns den Autismus nicht oder kaum ansieht bedeutet es nicht, dass er uns nicht behindert.

butterblumenland

Man hört es immer wieder: Asperger-Autisten seien ja „nur leicht betroffen“ und frühkindliche Autisten sind „schwere“ Fälle. Oder auch (wie heute wieder auf Twitter) Asperger-Autismus sei ja eine „milde“ Form. In einer Facebookgruppe zum Thema Autismus wurde mir vor ein paar Wochen sogar gesagt, dass ich ja gar nicht beurteilen könne, wie es sei mit „schweren“ Autisten zusammenzuleben, weil Paul ja wohl nur ein „leichter“ Fall sei. Ich versuche mal, meine Gedanken dazu in Worte zu fassen.

Dass Paul irgendwie anders ist war schon sehr früh sichtbar. Ich kann heute aus ganzem Herzen bestätigen, dass Autismus wirklich angeboren ist. Schon vor dem eigentlich errechneten Geburtstermin zeigten sich bei Paul Verhaltensweisen, die ihm auf der Neo-Intensiv den Spitznamen „kleiner Dickkopf“ einbrachten und die ich mit meinem heutigen Wissen als autistisch einordnen würde. Das aktive Vermeiden von Körperkontakt gehört zum Beispiel dazu. In den ersten Lebensjahren wurden die Anzeichen immer deutlicher und…

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Vorgespräch Diagnostik (erster Beitrag einer Verdachtsautistin)

Mein Tag fing damit an, dass ich aufstand und die Wurst und das Brot sich nicht da befanden wo sie hingehören. Nicht in der Küche an ihren eigentlichen Plätzen, sondern im Zimmer meines großen Sohnes auf der Fensterbank. Das geht nicht. Es geht auch nicht, dass meine Kinder nicht einfach sagen „sorry, ich war es, ich räum es weg“ sondern sich gegenseitig versuchen, die Schuld in die Schuhe zu schieben. Ich steh davor und kann absolut nicht sagen wer lügt und wer die Wahrheit sagt. Sehe ich nicht. Das macht mich wütend, weil ich immer alles analysiere, aber dabei sind meine Skills am Ende. Ich kriege es nicht raus. Und sie machen weiter. Ich werde laut. Ich schreie, ich werfe Dinge durchs Zimmer an den Schrank und auf den Boden, die ich gerade in der Hand habe. Eine leere Plastikflasche, das Brot und die Wurst. Die Wurst verteilt sich auf dem Fußboden. Ich schicke die Kindern ins Bad und hocke mich auf den Boden. Atmen… meine Ohren pfeifen, mein Herz rast und stolpert.  Die armen Kinder.
Das nächste was ich weiß ist, dass ich im Flur stehe und meine Jacke anziehe. Mein Großer kommt runter und sagt „Ja, ich war es, ich hatte halt noch Hunger“. Dann sag das, räum es weg und alles ist gut. Lüg mich nicht an. Mein Kleiner legt seine Handschuhe auf den Schrank im Flur… die gehören da auch nicht hin, die gehören IN den Schrank… wieder werde ich laut, es klingelt an der Tür und ich erschrecke mich, da ich genau unter der Klingel stehe. Kann nicht zur Tür gehen, kann mich nicht bewegen, bin zu wütend. Alles ist rot. Es klopft am Fenster, meine Mutter. Ich schreie sie durch das Fenster an „JA MANN!!!!!“ Wieder Ohrenpfeifen. Ich gehe einfach raus und knalle die Tür, ohne mich noch einmal umzudrehen. Steige ins Auto. Rede nicht und schließe die Augen. Nicht ansprechen. Ich spüre meinen Herzschlag im ganzen Körper und merke, wie mir schwarz vor Augen wird. Ich atme ganz bewusst und kaue auf meinen Zähnen rum, zerdrücke meine Hände. Nicht wackeln, das sieht komisch aus. Die Fahrt ist zum Glück lang genug um mich einigermaßen zu beruhigen, aber ich stehe immer noch neben mir. Ich betrete die Klinik um 09:45 und fühle mich wie Pinocchio… als wäre ich aus Holz, ganz steif.
Erst mal zum Pförtner, der schickte mich zum Aufnahmebüro. Dort habe ich geklopft und bin reingegangen und wurde prompt von der Anmeldedame angeschnauzt „Draußen warten, hier ist jemand drin!“

Oh. Okay. Da war kein Schild oder so. Also gewartet bis jemand rauskam. Nochmal geklopft. Keine Reaktion von drinnen. Nochmal geklopft. „JA!“ *urgs* das ging schon mal gut los, zu dem Zeitpunkt hatte ich schon Herzrhythmusstörungen. Nun gut, Zettel unterschrieben und versucht, mir die Wegbeschreibung zu Dr. Müller zu merken.

Flur runter, rechts, Treppe runter, rechts und dann beim Fahrstuhl ist der Eingang… da standen aber die Namen von 2 anderen Ärzten auf der Tür… also andere Richtung, auch nichts… *Herzstolpern wird immer schlimmer, Flimmern vor den Augen fängt an.* aaaatmen… nochmal genau gucken. Ich bin dann 2x in jede Richtung gelaufen, immer ein Stück weiter.

Ah okay, vielleicht meinte sie den Flur neben dem Eingang… also da runter… irgendwann kam die Tür mit dem Namen Dr. Müller. Geklopft. Keine Reaktion. Hm.

Wenn ich jetzt einfach die Tür aufmache werde ich wieder angeschnauzt, also warten. Hab mich auf einen Stuhl gesetzt gegenüber der Tür. Oder doch reingehen? Was wenn ich zu spät komme? Es ist bestimmt schon 10:00. Nee, dann werde ich wieder angeschnauzt. Oder doch rein? Woher soll ich, verdammt nochmal, wissen, was der erwartet?

Inzwischen saß ich so verkrampft auf meinem Stuhl, dass mit die Beine wehtaten und ich hatte das dringende Bedürfnis, mich in den Schneidersitz zu setzen oder die Knie ranzuziehen und rumzuschaukeln…. aber das sieht komisch aus. Aber hier sind doch alle komisch. Deswegen bist du doch hier… Ich habe mich nicht getraut. Irgendwann hab ich mich dann doch erwischt wie ich die Wand anstarrte und ganz langsam von links nach rechts hin- und herschaukelte, wurde ruhiger.

Dann ging plötzlich die Tür auf, ganz abrupt. Hab mich erschrocken… und da steht der Typ, so um die 55, graue Haare, Bart, Pullunder… zeigt auf mich „Sie sind?“ Ich starre ihn an. „Ihr Name?!“  *Ähm, Meier* Tür wieder zu. Aha… Tür wieder auf.

„Kommen Sie rein“ Ich geh rein, ein kleiner Tisch, 2 Stühle gegenüber… viel zu kleiner Tisch. Ich sitze viel zu nah an dem dran. Lehne mich nach hinten. 2 Neonröhrenlampen. Penetrantes, lautes Ticken einer Uhr, 10:20.
Er hat lauter knallgelbe Zettel mit Linien drauf. Ich lege ihm die Aufkleber, die sie mir in der Anmeldung gegeben haben auf den Tisch, er klebt die Aufkleber auf Zettel und summt „Hmmm, Hmmm, Hmmm,“ voll komisch. Warum summt der?

Guckt mich an. „Warum glauben sie Autistin zu sein?“ Ich sag gar nix. Sitz da wie doof. Irgendwann fang ich an zu reden von Verdacht bei den Kindern, wobei bei einem Sohn autistische Züge festgestellt wurden, beendeter Therapie mit ratloser Therapeutin, mehreren Diagnosen in der Vergangenheit… Er unterbricht mich „Andere Erkrankungen?“ Naja Migräne, Mitralklappenprolaps, Lebensmittelunverträglichkeiten…

Ob ich in Therapie bin. *aktuell nicht, meine Verhaltenstherapie ist jetzt nach 2 Jahren durch. Meine Therapeutin sagt sie kommt an einigen Punkten mit mir nicht weiter, darum bin ich unter anderem hier.“

Dann fragt er wovor ich Angst habe und welche Symptome ich dabei habe. Beschreibe ich ihm. Wann ich das zuletzt hatte, fragt er, ich sage „eben als ich nach ihrem Zimmer gesucht habe.“ Wovor haben Sie noch Angst. -Menschenmengen? *geht so, wenn ich am Rand stehe* -Höhen? *Nur wenn ich frei stehen muss* -Tiere? *Nein, ich liebe Tiere. Eher unbekannte Situationen oder wenn ich lange autofahren muss, wo ich mich nicht auskenne. Ich hatte mal ne Panikattacke im Kaufhaus weil die die Regale umgestellt haben und ich nicht mehr wusste, wo ich bin* Er schreibt auf seinen Zettel „Angststörung“ und liest es dabei laut vor.

„Zwangsgedanken?“ *Ja, ich zähle alles… schon immer, solange ich denken kann, das läuft als automatisches Programm in meinem Kopf ab* Ob mich das stört fragt er. *Naja irgendwann, als es mir bewusst geworden ist, hat es mich erschreckt und gestört, dann sagte mir ein Psychiater, dass das ein Programm meines Gehirns ist, um meine Umgebung nicht so chaotisch wirken zu lassen… seitdem geht es.*

Dann klingelt sein Telefon. Er nuschelt etwas von „bitten rausgehen kurz“ und ich starre ihn an. Was? Wie rausgehen, das ist mein Termin, warum soll ich rausgehen?! Er nimmt der Hörer ab, guckt zu mir und wedelt mit der Hand. Ah okay, der meint das ernst… ich nehme meine Tasche und gehe vor die Tür, lehne sie an. Er drückt sie zu. Ich lasse mich neben der Tür auf den Boden sinken und vergrabe meinen Kopf zwischen meinen Armen, ist mit scheißegal wer da vorbeigeht… denken, denken, ruhig denken, was wolltest du sagen… ich hab jetzt schon das Gefühl die Kontrolle verloren zu haben und gar nichts von dem sagen zu können was ich eigentlich sagen wollte. Tief und langsam atmen… nicht hyperventilieren… okay, auf stehen. Ich lehne mich an die Wand und wippe mit den Füssen auf und ab. Das ist nicht gut. Konzentrier dich. Sei nett. Machs wie bei deinem Hausarzt, lächeln und winken, dann gehts schon.

Die Tür geht wieder auf. Ich setze mich. Dann folgen völlig unstrukturiert und ohne erkenntliche Reihenfolge Fragen zu Ausbildung, Schule, etc. aber immer wenn ich gerade meine Gedanken dazu sortiert habe und erzählen wollte, einen Satz gesagt habe schmeißt er mir das nächste Stichwort an den Kopf. Ich kann nur Fetzen von mir geben. Das Stichwort „Waldhaus“ fällt, das ist eine psychiatrische Klinik, in der ich mit 18 für 6 Wochen war, weil einfach niemand wusste, was mit mir los ist und meine damalige Therapeutin meinte, die sollten da mal intensiver gucken. Nebenbei krame ich auf der Suche nach etwas Geordnetem, an dem ich mich festhalten kann, meine umfangreichen, mitgebrachten Unterlagen raus. Er hat bei einem vorhergehenden Telefongespräch darauf bestanden, dass ich Mutterpass und Untersuchungsheft, Zeugnisse, Therapie- und Arztberichte mitbringe. Ich habe das in den letzten Wochen zusammengesucht und sortiert.

Dabei: -Mutterpass, Untersuchungsheft vom Kinderarzt

-Zeugnisse von der 1. bis zur 9. Klasse

-2 Arztberichte vom Neurologen aus 1989 als ich 8 war, Diagnose: kindliche Migräne und zu langsame Hirnströme

-Therapiebericht Kinder- und Jugenpsychatrie von 1998, kein Gespräch möglich da ich den Raum verlassen habe, Diagnose: Adoleszenzkrise, depressive Episode, herabgesetzter Affekt und Antrieb.

-Therapiebericht Fachärztin für Psychatrie von 1999, Schlafstörungen, Depression, Antriebsschwäche, keine Besserung der Symptome unter Fluctin. Abgesetzt, verordnet Cipramil 20 mg

-Therapiebericht der stationären Einrichting von 2000: schwere Verselbstständigungskrise, mangelhafte Belastbarkeit, starke Somatisierungsneigung, narzisstisch-ängstliche Persönlichkeitsentwicklung. Schwierigkeiten altersgemäß über innere Vorgänge, Gefühle und Reaktionszusammenhänge zu reflektieren, stereotype Rückzugs- und Weglaufsymptomatik. Trennungs- und Ablösungsprobleme. Überfordert mit Eigenbewältigung. Befürchtung zunehmender Entwicklungsstagnation.

-Therapiebericht Psychiater/Neurologe von 2000: Komplexe Migräneaura, depressives Syndrom, selbstverletzendes Verhalten, Störung der Persönlichkeitsentwicklung. Verordnet: Triptane

-Arztbericht Neurologe von 2010: Migräne mit komplexer Aura, Dissoziationsstörung. Triptane helfen nicht. Topipramat 2x 50 mg (Epilepsieprophylaxe)

-Schädel- Gehirn- und Hirnvenen- MRT mit Bildern von 2011

-Arztbericht Neurologe/Psychiater aus 2011: bipolare affektive Störung mit mittelgradiger depressiver Episode, SSV. Doxepin 25 mg wirken nicht, jetzt Paroxetin 10 mg. Dringend Psychotherapie!

-Therapiebericht Psychotherapie 2011: emotional instabil PSST, schizotypisch, Bordeline, (alle zu fast gleichen Anteilen laut Fragebogen) depressive Episode, Zählzwang

-Therapiebericht von 2013: Panikstörung, depressive Episode

-Therapiebericht von 2015: das gleich wie 2013 ^^

Er sieht sich das oberste meiner Zeugnisse aus der 9. Klasse kurz an und murmelt „Versetzung gefährdet“. Die anderen sieht er sich nicht an. In ausnahmslos jedem meiner Zeugnisse steht „unkonzentriert, abgelenkt, zu langsam, passiv und zurückhaltend, kann alle Inhalte aber erfassen. Mitarbeit stark vom Interesse abhängig“.

Dann überfliegt er der Therapiebericht aus dem Waldhaus, sagt aber nichts dazu. Macht sich Notizen.

Er legt mir ein Bild vor, ein buntes Gemälde, auf dem eine Szene zu sehen ist. Ein gedeckter Tisch mit vielen Menschen, der auf einer Wiese steht, Landschaft. Ich soll ihm sagen was mir ins Auge sticht. „Da ist ein Tisch mit Menschen, die essen. Im Vordergrund stehen immer 3 Bäume zusammen, im Hintergrund immer 4.“ Er erzählt kurz von einem Urlaub in Mexico, wo er ganz herzlich und gastfreundlich von einer großen Familie zum Essen eingeladen wurde. Ich mache „Hm.“

Dann legt er mir 6 einzelne Bilder nacheinander vor und lässt sie mich jeweils kurz ansehen. Danach fordert er mich auf, mich in die Ecke zu stellen und die Geschichte zu erzählen… ich kann aber leider keinen richtigen Zusammenhang erkennen und sage nur was auf den einzelnen Bildern zu sehen war und dass ich die Geschichte nicht verstanden habe. Irgendwas mit Affen, einer Palme und einer Kokosnuss. Ach, das waren 2 verschiedene Affen… ich hab mich gewundert, wieso der Affe erst oben sitzt und dann plötzlich unten… okay. Hm. Ich darf mich wieder hinsetzen.

Gucke nach vorne und erschrecke mich tierisch, da ist ein Fenster in dem plötzlich ein Fensterputzer auftaucht und seinen Job macht. Dr. Müller fängt an zu lachen, ich atme. Zwischendurch im Gespräch klingelte noch 2x das Telefon. Da durfte ich aber drinbleiben, die Anrufer wimmelte er recht energisch ab. Ich nutze die Zeit um vor mich hin zu träumen.

Dann sagt er „Sie arbeiten ja als Erzieherin….“ Ich sage *nein, ich habe eine schulische Ausbildung zur Kinderpflegerin gemacht und schon während des Praktikums gemerkt, dass ich das nicht machen kann. Das ist mit zu viel. Ich arbeite im Sportverein mit Kindern und habe ein Kleingewerbe.* Er schreibt „Ah, sie sind also selbstständig…“

Langsam entspanne ich mich ein wenig, ich habe mich an den Raum gewöhnt, alle Schranktüren, Knöpfe und Bilder mehrfach gezählt. Jetzt kann ich langsam umschalten auf angucken, interagieren, das ist der Modus, wenn ich mein Kind von der Schule abhole, arbeiten bin.
Dann fragt er mich nach Beziehung und Freunden…Und ja, ich hab Freunde, eine beste Freundin. Seit 2007. Die wohnt aber 618 km weg, wir sehen uns selten.
Was ich an ihr mag, was eine Freundschaft ausmacht… ja das sage ich ihm… dass man ehrlich ist ist wichtiger als dass man immer nett ist, füreinander da sein, sich helfen. Ich finde sie ist ein toller Mensch und ich bewundere sie.

Warum mein Mann mein Mann ist… was meine Ehe ausmacht. Da reitet er ewig drauf rum, hakt 3x nach. Ich sage dass wir gut zusammen passen und ein gutes Team sind, dass ich nichts hinkriege wenn mein Mann nicht da ist, dass er auf mich aufpasst und für mich da ist. Mir fällt gerade ein, ich habe gar nicht gesagt, dass ich ihn liebe.

Ich denke gerade noch nach was ich über meinen Mann sagen kann, da sagt er „Wollen Sie meine ehrliche Meinung hören?“

Ich sage *ja klar, darum bin ich ja hier*

„Sie sind keine Autistin. Autismus ist eine schwere Kontakt- und Kommunikationsstörung. Sie waren am Anfang sehr kontrolliert, dann haben sie aber Mimik gezeigt und mich sogar angeguckt, ganz natürlich.“ Ich empfinde es genau gegenteilig. Am Anfang habe ich mich total chaotisch gefühlt und wäre beinahe durchgedreht, nachdem ich vor der Tür war konnte ich in meinen „Draußen-Modus“ wechseln.  Ich hole aus um zu sagen *ja, das kann ich, weil ich wenn ich Menschen angucke immer die Fixpunkte in ihrem Gesicht zähle… Ohren, Augen, Nase, Mund, Ohren, Augen, Nase, Mund… weil man mir als Kind immer gesagt hat „guck mich an, wenn ich mit dir rede“…. Ich komme aber nur bis zu *Ja, das kann ich*, dann fällt er mir ins Wort. Jetzt redet er sehr laut, sein Tonfall ist unfreundlich und harsch. „Sie haben eine Angststörung. Aber Sie haben ja eine Therapeutin, gehen Sie dahin zurück.“ Ich stammele *ja, aber die Therapie ist abgelaufen…*
„Na dann gehen Sie halt zu ihrem Neurologen.“ Ich bin etwas verwirrt und weiß nicht, was ich sagen soll. Ich sammele meine Unterlagen ein und stehe auf. Ich gehe zur Tür, stehe etwas unter Schock von diesem doch sehr abrupten Abbruch des Gespräches, denn das war es für mich.

Es gab keine einzige Frage zu meiner Kindheit und Schulzeit. Ich dachte meine Hyperlexie hätte ihn interessieren können.

Dass ich ein Schreikind mit Wutanfällen war vielleicht auch. Und dass ich schon als Säugling meine Füße aneinandergerieben habe, bis sie blutig waren. Dass meine Mutter immer versucht hat, Freunde für mich zu finden und sich deswegen mit anderen Eltern angefreundet hat, damit ich wen zum spielen habe.

Kein weiterer Blick in meine mitgebrachten Unterlagen, die er im Vorfeld am Telefon als so wichtig bezeichnet hat, er könne ja aus sowas und aus Zeugnissen ganz viel rauslesen. Hm…

Keine Fragen zu meinen alltäglichen Problemen.

Keine Fragen zu Gewohnheiten, zur Wahrnehmung oder Reizverarbeitung.

Ich hatte einen Gesprächstermin um 10:00 Uhr, Dauer sollte 60 min sein. Das Gespräch begann um 10:20, zwischendurch war ich ca. 5 Minuten auf dem Flur, um 10:58 stand ich wieder vor der Tür. Das waren also gute 30 min.

Ich habe mich am Ende sehr energisch vor die Tür gesetzt gefühlt, was ich als respektlos und unfreundlich empfunden habe. Das ganze Gespräch empfand ich als sehr unstrukturiert, konzeptlos, unorganisiert und sehr gehetzt. Ich hatte keine Gelegenheit meine Gedanken zu sortieren oder auf Dinge einzugehen, die mir als wichtig oder relevant erscheinen.

Raus vor die Tür… ich kann mich nicht daran erinnern, wie ich die Klinik verlassen habe. Ich stehe draußen, ich zittere und habe ganz wackelige Knie. Ich rufe meine Mutter an, dass sie mich abholen soll und stehe an der Straße.  Ich rauche 2 Zigaretten nacheinander und laufe hin und her. Keine klaren Gedanken. Was ist da gerade passiert?
Ich steige ins Auto ein. Sie fängt an, mich auszufragen, ich werde wieder laut und schnauze sie an. Lass mich in Ruhe. Nicht reden. Nicht jetzt. Ich bin völlig steif und starre vor mich hin. Irgendwann bringe ich ein paar Sätze raus, die Fahrt dauert 45 min. „Der ist ein Arsch.“ Ich bin wütend. Ich habe das Gefühl komplett in mir drin gefangen zu sein. Klebe in mir fest. Alles brodelt. Ich bin ganz ruhig. Steige Zuhause aus und tippe erstmal runter, was passiert ist. Beim schreiben kann ich mich etwas sortieren und begreife, was passiert ist. Ich bin müde, kann kaum die Augen aufhalten, mein Körper  fühlt sich an wie aus Blei. Meine Hände tippen wie von selbst und ich suche Kontakt übers Internet zu Menschen die mich vielleicht verstehen können. Irgendwann wird auch das zu viel. Ich lege mich ins Bett und bin froh dass ich bis 16:00 Uhr meine Ruhe habe. Ich schlafe sofort ein.
Mein Mann weckt mich um 16:20 und fragt „Na, wie wars?“ Ich fange an zu weinen und bringe ein paar Sätze raus, dann schiebe ich ihn von mir weg, kann keine Berührung ertragen, flüchte aus dem Bett und setze mich auf den Fußboden. Bilder tauchen in meinem Kopf auf wie ich meinen Kopf an die Wand schlage, meine Hände gegen meinen Kopf schlage, mir wehtue weil es innen so weh tut. Dieses Mal tue ich es aber nicht. Manchmal geht es nicht anders. Es brennt in meiner Brust und ich kann kaum atmen, schnappe laut nach Luft, klopfe mir auf die Brust. Ich gebe laute Wein- und Schluchzgeräusche von mir… was anderes geht nicht. Ich hasse das. Hasse mich. Ich fühle mich nicht wie ein Mensch. Ich kann das nicht kontrollieren. Ich liege irgendwann auf dem Boden, starre an die Wand und bin wie gelähmt. Als ich wieder etwas wahrnehme ist es 17:30. Ich habe Kopfschmerzen und fühl mich wie ein Zombie.
Den nächsten Tag verbringe ich mit schlafen und weiterem reflektieren der Situation.
Das wars. Kein Autismus.

Diagnosen über Diagnosen

Traveler Digital Camera

Wenn man anders tickt als Andere, dann bekommt man es unter Umständen schon recht früh mit Diagnosen zu tun. Meine erste Diagnose habe ich kurz vor meinem 16. Geburtstag bekommen. Und zwar Borderline Persönlichkeitsstörung. Das war 1982.
Die Sache war so:
Eines Tages kam zuhause keiner mehr mit mir zurecht. Mehr dazu schreib ich in dem Beitrag: „MELTDOWN IST EIN ARSCHLOCH“. Es sei jetzt erst mal nur dazu gesagt, dass ich schon mein ganzes Leben lang extrem verhaltensauffällig, zu laut, zu schrill, zu impulsiv war und vom Typ her ganz klar eher in Richtung Meltdown tendiere als zu Shutdown. Und wenn ich früher ausgerastet bin, konnte ich wirklich für nichts garantieren. Ich hab immer erst hinterher registriert, was ich alles gemacht hab, wenn´s vorbei war. Und zu der Zeit war es noch so, dass man als Kind/ Heranwachsende nicht wirklich eine Privatsphäre hatte. Es gab für mich keine Rückzugsmöglichkeit. Und so bin ich immer komplett durchgedreht und konnte das absolut nicht steuern. Im Meltdown hab ich immer mit allem um mich geschmissen, was mir in die Finger gekommen ist. Meine Eltern ( Nachkriegsgeneration) hatten von Psychologie und Co. noch nicht die geringste Ahnung und benutzten noch Ausdrücke wie „Veitstanz“ und „Besessenheit“, wenn sie über mein „Durchdrehen“ redeten.
Irgendwann spitzte sich die Situation zuhause immer mehr zu und meine Mutter bekam Schiss vor mir.
Jedenfalls kam ich dann ins Internat. In ein 6- Bett- Zimmer ,irgendwo in Unterfranken, im Jahre des Herrn 1982.
Mit 6 Mädchen in einem Zimmer lässt der nächste Meltdown nicht lange auf sich warten.
Direkt am nächsten Tag ging die Ausraterei los und nach ein paar Tagen saß ich vor dem Schulpsychologen weil ich schon nicht mehr tragbar für die Schule war.
Um Borderline gab es damals nen Riesen- Hype. Ich weiß das noch genau, weil ich damals nach der Diagnose angefangen habe, mich mit Psychologie zu beschäftigen. Zumindest in der Form, wie man sich als Jugendliche damals informieren konnte, ohne Internet usw. (heute unvorstellbar). Ich las halt alles, was die Bücherei so hergab.
Borderline war bei mir schnell diagnostiziert und klebt irgendwie seitdem an mir wie die Pest.
Egal wie oft ich sage, dass ich mit meinem heutigen Wissen die Diagnose Borderline für eine Fehldiagnose halte- sie taucht immer wieder in meinen Unterlagen auf.

Aus heutiger Sicht betrachtet würde ich sagen, man war halt damals einfach froh, eine Schublade gefunden zu haben, in die man alle „schrägen Vögel“ stecken konnte, mit denen man ansonsten nichts anzufangen wusste.
In den folgenden Jahren gab es immer mehr Buchmaterial über Borderline und mir wurde immer klarer, dass ich mich in der Diagnose nicht wiederfinde und dass es irgendetwas anderes sein muss, dass mein „Sein, wie ich bin“ erklärt.

Irgendwann so um 1998 herum bekam ich ein Buch von Edward M. Hallowell und John Ratey in die Hände. Das Buch hieß “Zwanghaft zerstreut oder die Unfähigkeit, aufmerksam zu sein“ und war eins der ersten Bücher zum Thema ADD- die damalige Bezeichnung für das heutige ADS/ ADHS.
Dort fand ich mich jedenfalls erheblich mehr wieder als in der Diagnose Borderline. Deshalb dachte ich, ich red mal mit meinem Arzt darüber.
Und so kam es, dass ich plötzlich die Diagnose ADD hatte.
Irgendwie war das zu der Zeit auch ein bisschen so, dass die Ärzte damals sehr diagnostizierfreudig waren (so habe ich es jedenfalls empfunden) und so gab es gleich zum ADD noch Zwangsstörungen und ein „bisschen MD (heute Bipolar) obendrauf“.
Mit den Diagnosen ADD und MD war es dann bei mir genau so wie damals bei der Borderline . Je mehr sich die Regale in den Psychologieabteilungen der Bibliotheken füllten und ich die Bücher las, umso mehr bekam ich das Gefühl, dass ich mich zwar hier und da ein bisschen in den Diagnosen wiederfand, aber dass es trotzdem irgendwas anderes war.
Irgendwie hatte ich aber auch die Schnauze voll davon, kiloweise Bücher aus der Bücherei nach Hause zu schleppen und dann zuhause beim Lesen festzustellen, dass das meiste Lesematerial einem nicht wirklich weiterhilft bei der Suche.

Alles änderte sich dann durch das Internet. Plötzlich gab es ganz andere Möglichkeiten, sich zu informieren….und das alles von zuhause aus.
Als ich das erste Mal etwas über Asperger Autismus las war es auf einmal so, als wären mit einem Schlag alle Schleier gefallen, die über der Frage warum ich bin, wie ich bin, hingen.
Das Thema Asperger ließ mich nicht mehr los und ich las und las und erkannte mich immer mehr.

Und ich erkannte auch, dass es gar nicht so einfach ist jemanden zu finden der sich mit Asperger auskennt, wenn man nicht gerade in den Ballungsgebieten lebt. So stand zum Beispiel am Anfang noch „Autistische Psychopatie“ in meinen Unterlagen.
Was sich in den letzten Jahren in der Autismusforschung getan hat, ist unheimlich viel- aber noch nicht überall bei der Ärzteschaft angekommen.
Und so kann es schon mal passieren, dass man, wenn man eine späte Diagnose anstrebt, erst mal erklären muss, wie man es bis hier überhaupt durchs Leben geschafft hat.
Anzuerkennen, dass es Menschen gibt, die einfach ein anderes Betriebssystem haben als andere ist für eine neurotypische Welt noch ein ziemlich neuer Gedanke. Hier wird sich wohl noch viel tun.

Wir leben also in einer aufregenden Zeit.
Die Diagnose Asperger war für mich insofern ein Befreiungsschlag, weil sich dadurch endlich für mich bestätigt hat, dass ich kein „völlig verhaltensgestörter Normaler“ bin, sondern dass ich mit meinem Betriebssystem einfach anders ticke, auch wenn ich im Laufe der Zeit noch verschiedene Komorbiditäten angesammelt habe.
Der Weg von der ersten Diagnose (Borderline)bis dahin hat über 20 Jahre gedauert und ich identifiziere mich längst nicht mehr mit den Diagnosen aus der Anfangszeit.
Aber es gibt auch noch heute immer wieder Situationen, in denen diese Diagnosen wieder auftauchen, weil sie irgendwann einmal niedergeschrieben wurden.
Und dann heißt es: “Ja, Sie haben aber doch auch noch dies und das….?!“

Ich denke, mit meinem „bunten Strauß“ an Diagnosen bin ich bei Weitem kein Einzelfall. Ich vermute eher, dass es besonders bei den Autisten –sagen wir mal jenseits der 30- tausende von „Diagnose- Marathon- Läufern“ gibt, deren Geschichte im Prinzip genauso abgelaufen ist, wie meine.
Wenn man als Jugendlicher irgendwann in die Diagnosemühlen geschubst worden ist und über Jahrzehnte mit Diagnosen zu tun hat, muss man sehr aufpassen, dass man sich selber nicht als gestört und Bündel von Diagnosen sieht.
Deswegen habe ich mir angewöhnt, meine vielen Diagnosen als Beweis dafür zu sehen, dass ich in einer spannenden Zeit lebe, was die Erforschung des Menschen angeht. Ich glaub, das ist die beste Art, damit umzugehen.
Wenn man sich überlegt, dass die Zahl der Möglichkeiten der Verknüpfungen im menschlichen Gehirn größer ist als die Anzahl aller Atome im Universum dann sieht man, dass psychologische und psychiatrische Diagnosen nur ein kleiner Versuch sind, entsprechend dem Wissensstand einen Namen für eine Art des So- seins zu finden und keine in Stein gemeißelten Wahrheiten, die für alle Ewigkeit genau so gelten.

Ich bin sehr gespannt, wo wir in 10 Jahren stehen.