Über die Höhen und Tiefen nach der späten Diagnose

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„Manchmal wünsche ich mir, ich hätte niemals von meinem Autismus erfahren.“
(Holger K., spätdiagnostizierter Asperger Autist)

Wenn man erst im fortgeschrittenen Erwachsenenalter die Diagnose Asperger erhält, dann kann es einem schon manchmal irgendwie ein bisschen so vorkommen, als hätte das Leben sich einen Scherz erlaubt und würde einem nun – sozusagen als „beinahe- Greis“ die Auflösung präsentieren und damit die Gelegenheit geben, sein komplettes Leben noch einmal Revue passieren zu lassen und es nun aus einem völlig anderen Blickwinkel zu betrachten.
Von diesem Blickwinkel aus erklären sich nach und nach viele Situationen, die man früher einfach nicht verstehen konnte.
In meinem Leben sind ziemlich viele Dinge geschehen, die ich eigentlich nie so richtig verstanden habe und die sich erst durch das Wissen um mein Asperger Syndrom Stück für Stück erklärt haben.

So gesehen hat es mir die Diagnose ermöglicht, mit vielen Erfahrungen und Erlebnissen der Vergangenheit meinen Frieden zu schließen- zumindest so halbwegs. Und das ist ja schon mal was wert.

Aber was für mich eigentlich noch viel wichtiger ist, das ist die Tatsache, dass ich jetzt endlich die Gewissheit darüber habe, dass ich mit meiner Art der Wahrnehmung kein einzelner kranker Freak bin, sondern dass es da draußen noch jede Menge andere Erdlinge gibt, die ebenfalls ganz schlicht und ergreifend ein anderes Betriebssystem im Gehirn haben als das Heer der NT´s (neurologisch typischen) .

Nach der Gewissheit durch die Diagnose hatte ich dann auch erst mal – wie wohl die Mehrheit der Spätdiagnostizierten-eine richtig Hoch- Phase, in der ich mich vollständiger gefühlt habe als jemals zuvor und mich eigentlich nur noch mit Asperger beschäftigt habe. Dieses Hoch hielt bei mir erst mal über ein Jahr lang an. Wenn man sich nahezu jeden Tag mit Asperger beschäftigt und sich im Internet mit anderen Autisten vernetzt, dann kann man sich irgendwann nur noch ganz schwer vorstellen, dass die Mehrheit der Menschen da draußen überhaupt nix von dem Asperger Syndrom weiß. Wenn man mit dem Thema Asperger nicht in irgendeiner Form zu tun hat- sei es als „Betroffener“, Angehöriger oder sonst jemand, der in Beziehung zu diesem Menschen steht, dann ist es für gewöhnlich so, dass man sich auch nicht großartig mit diesem Thema beschäftigt.

In einer nichtautistischen Welt zählt Asperger ganz einfach nicht zu den Top- Themen und die Zahl der Menschen, die sich „einfach so“ aus Interesse mit AS beschäftigen, ist verschwindend klein.
Wenn der Durchschnitts- „Normalbürger“ tatsächlich mal etwas zum Thema Asperger bei Erwachsenen mitbekommt, dann sind es meist Filme wie Rainman oder Berichte über Savants- wie zum Beispiel Daniel Tammet, der innerhalb von fünf Stunden bei einem Gedächtniswettbewerb 22.514 Nachkommastellen der Kreiszahl Pi referierte und innerhalb einer Woche die isländische Sprache so sicher erlernte, dass er in dieser Sprache ein Interview geben konnte.

Dadurch entsteht bei der Bevölkerung so ein bisschen der verzerrte Eindruck, Asperger Autisten seien ein seltenes „Völkchen“ von Sonderlingen, die allesamt über Talente verfügen wie zum Beispiel mal eben das Telefonbuch von Berlin auswendig zu lernen oder sämtliche Zugstrecken von Deutschland aufsagen zu können, die aber ansonsten eher alltagsuntauglich sind und in ihren abgedunkelten Zimmern hocken.

Und so kann es einem schon mal passieren, dass man- wenn man sich als Asperger outet- angezweifelt wird.
„Was? DU? Ein Autist??? Das kann nicht sein…ich hab da schon mal einen Film/ Bericht gesehen… die sind ganz anders.“

Es ist anstrengend, immer wieder den Menschen da draußen erklären zu müssen, dass Asperger Syndrom nicht bedeutet, ein Savant zu sein und dass die Zahl der Savants verschwindend klein ist.

Es ist anstrengend, immer wieder zu erklären, dass ein Spezialinteresse etwas anderes ist als eine Inselbegabung und dass das enorme Wissen, dass die meisten Asperger auf dem Gebiet ihres Spezialinteresses angehäuft haben, einfach nur daher rührt, dass sie sich eben intensivst mit diesem Thema beschäftigen.

Es ist anstrengend, immer wieder zu erklären, dass Asperger keine Krankheit ist, die man irgendwie wieder „wegmachen“ kann, sondern eine andere Art der Wahrnehmung, die man das ganze Leben lang hat und gegen die es keine Pillen gibt.

Und es ist anstrengend zu sehen, wie wenig dann trotz aller Erklärerei bei den meisten „normalen“ Menschen „hängen bleibt“ und dass sie ohnehin nicht nachvollziehen können oder wollen was es bedeutet, eine andere Form der Wahrnehmung zu haben.

Vielen von diesen „normalen“ Menschen reicht schon eine Schublade aus, in die sie alles stecken können, was von ihrer Norm abweicht.

Den passendsten Begriff hat hier für mich Dr. Manfred Lütz in seinem Buch „Irre- wir behandeln die Falschen- unser Problem sind die Normalen“ aufgegriffen (oder bzw. wiederbelebt), der eigentlich bereits in den 80ér Jahren geprägt wurde: Die NORMOPATHEN.
Unter Normopathie versteht man eine Persönlichkeitsstörung , die sich in einer zwanghaften Form von Anpassung an vermeintlich vorherrschende und normgerechte Verhaltensweisen und Regelwerke innerhalb von sozialen Beziehungen und Lebensräumen ausdrückt.
Die Normopathen sind da draußen dicht gesät- und wo sie gehen und stehen,hinterlassen sie ihre Spuren und denken, sie wären das Maß aller Dinge- eben weil es so viele von ihnen gibt.
Das Leben unter all den Normopathen ist extrem anstrengend und laugt aus. Und ich muss sagen, dass ich es seit meiner Diagnose stellenweise noch sehr viel anstrengender empfinde als in all den Jahren vorher.
Das da draußen ist nicht „meine Welt“- alles ZU viel, ZU schnell, ZU laut, ZU chaotisch, ZU oberflächlich.
Neulich hatte ich ein Gespräch mit Holger- ebenfalls spätdiagnostizierter Asperger. Im ersten Moment war ich sehr schockiert von seiner Aussage „Manchmal wünsche ich mir, ich hätte niemals von meinem Autismus erfahren.“
Ich persönlich bin schon froh , dass ich endlich darüber Bescheid weiß, wodurch sich mein ANDERS- sein erklärt- aber es wird wohl immer so eine Art Hassliebe sein. Manchmal bin ich richtig glücklich mit meiner Wahrnehmung.
Aber manchmal habe ich auch Phasen, in denen mich das alltägliche Leben mit den ganzen „normalen“ Menschen um mich herum so dermaßen anstrengt, dass ich das Gefühl habe, mich aufzulösen.
Phasen, in denen ich das Gefühl habe, dass sich durch mein Wissen um mein AS die Symptome um ein Vielfaches verstärkt haben.
Phasen, in denen ich einfach nix mehr von AS hören kann.
Und auch wenn ich Holgers Meinung nicht teile, so kann ich in diesen Zeiten schon irgendwie verstehen, was er meint.

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Diagnosen über Diagnosen

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Wenn man anders tickt als Andere, dann bekommt man es unter Umständen schon recht früh mit Diagnosen zu tun. Meine erste Diagnose habe ich kurz vor meinem 16. Geburtstag bekommen. Und zwar Borderline Persönlichkeitsstörung. Das war 1982.
Die Sache war so:
Eines Tages kam zuhause keiner mehr mit mir zurecht. Mehr dazu schreib ich in dem Beitrag: „MELTDOWN IST EIN ARSCHLOCH“. Es sei jetzt erst mal nur dazu gesagt, dass ich schon mein ganzes Leben lang extrem verhaltensauffällig, zu laut, zu schrill, zu impulsiv war und vom Typ her ganz klar eher in Richtung Meltdown tendiere als zu Shutdown. Und wenn ich früher ausgerastet bin, konnte ich wirklich für nichts garantieren. Ich hab immer erst hinterher registriert, was ich alles gemacht hab, wenn´s vorbei war. Und zu der Zeit war es noch so, dass man als Kind/ Heranwachsende nicht wirklich eine Privatsphäre hatte. Es gab für mich keine Rückzugsmöglichkeit. Und so bin ich immer komplett durchgedreht und konnte das absolut nicht steuern. Im Meltdown hab ich immer mit allem um mich geschmissen, was mir in die Finger gekommen ist. Meine Eltern ( Nachkriegsgeneration) hatten von Psychologie und Co. noch nicht die geringste Ahnung und benutzten noch Ausdrücke wie „Veitstanz“ und „Besessenheit“, wenn sie über mein „Durchdrehen“ redeten.
Irgendwann spitzte sich die Situation zuhause immer mehr zu und meine Mutter bekam Schiss vor mir.
Jedenfalls kam ich dann ins Internat. In ein 6- Bett- Zimmer ,irgendwo in Unterfranken, im Jahre des Herrn 1982.
Mit 6 Mädchen in einem Zimmer lässt der nächste Meltdown nicht lange auf sich warten.
Direkt am nächsten Tag ging die Ausraterei los und nach ein paar Tagen saß ich vor dem Schulpsychologen weil ich schon nicht mehr tragbar für die Schule war.
Um Borderline gab es damals nen Riesen- Hype. Ich weiß das noch genau, weil ich damals nach der Diagnose angefangen habe, mich mit Psychologie zu beschäftigen. Zumindest in der Form, wie man sich als Jugendliche damals informieren konnte, ohne Internet usw. (heute unvorstellbar). Ich las halt alles, was die Bücherei so hergab.
Borderline war bei mir schnell diagnostiziert und klebt irgendwie seitdem an mir wie die Pest.
Egal wie oft ich sage, dass ich mit meinem heutigen Wissen die Diagnose Borderline für eine Fehldiagnose halte- sie taucht immer wieder in meinen Unterlagen auf.

Aus heutiger Sicht betrachtet würde ich sagen, man war halt damals einfach froh, eine Schublade gefunden zu haben, in die man alle „schrägen Vögel“ stecken konnte, mit denen man ansonsten nichts anzufangen wusste.
In den folgenden Jahren gab es immer mehr Buchmaterial über Borderline und mir wurde immer klarer, dass ich mich in der Diagnose nicht wiederfinde und dass es irgendetwas anderes sein muss, dass mein „Sein, wie ich bin“ erklärt.

Irgendwann so um 1998 herum bekam ich ein Buch von Edward M. Hallowell und John Ratey in die Hände. Das Buch hieß “Zwanghaft zerstreut oder die Unfähigkeit, aufmerksam zu sein“ und war eins der ersten Bücher zum Thema ADD- die damalige Bezeichnung für das heutige ADS/ ADHS.
Dort fand ich mich jedenfalls erheblich mehr wieder als in der Diagnose Borderline. Deshalb dachte ich, ich red mal mit meinem Arzt darüber.
Und so kam es, dass ich plötzlich die Diagnose ADD hatte.
Irgendwie war das zu der Zeit auch ein bisschen so, dass die Ärzte damals sehr diagnostizierfreudig waren (so habe ich es jedenfalls empfunden) und so gab es gleich zum ADD noch Zwangsstörungen und ein „bisschen MD (heute Bipolar) obendrauf“.
Mit den Diagnosen ADD und MD war es dann bei mir genau so wie damals bei der Borderline . Je mehr sich die Regale in den Psychologieabteilungen der Bibliotheken füllten und ich die Bücher las, umso mehr bekam ich das Gefühl, dass ich mich zwar hier und da ein bisschen in den Diagnosen wiederfand, aber dass es trotzdem irgendwas anderes war.
Irgendwie hatte ich aber auch die Schnauze voll davon, kiloweise Bücher aus der Bücherei nach Hause zu schleppen und dann zuhause beim Lesen festzustellen, dass das meiste Lesematerial einem nicht wirklich weiterhilft bei der Suche.

Alles änderte sich dann durch das Internet. Plötzlich gab es ganz andere Möglichkeiten, sich zu informieren….und das alles von zuhause aus.
Als ich das erste Mal etwas über Asperger Autismus las war es auf einmal so, als wären mit einem Schlag alle Schleier gefallen, die über der Frage warum ich bin, wie ich bin, hingen.
Das Thema Asperger ließ mich nicht mehr los und ich las und las und erkannte mich immer mehr.

Und ich erkannte auch, dass es gar nicht so einfach ist jemanden zu finden der sich mit Asperger auskennt, wenn man nicht gerade in den Ballungsgebieten lebt. So stand zum Beispiel am Anfang noch „Autistische Psychopatie“ in meinen Unterlagen.
Was sich in den letzten Jahren in der Autismusforschung getan hat, ist unheimlich viel- aber noch nicht überall bei der Ärzteschaft angekommen.
Und so kann es schon mal passieren, dass man, wenn man eine späte Diagnose anstrebt, erst mal erklären muss, wie man es bis hier überhaupt durchs Leben geschafft hat.
Anzuerkennen, dass es Menschen gibt, die einfach ein anderes Betriebssystem haben als andere ist für eine neurotypische Welt noch ein ziemlich neuer Gedanke. Hier wird sich wohl noch viel tun.

Wir leben also in einer aufregenden Zeit.
Die Diagnose Asperger war für mich insofern ein Befreiungsschlag, weil sich dadurch endlich für mich bestätigt hat, dass ich kein „völlig verhaltensgestörter Normaler“ bin, sondern dass ich mit meinem Betriebssystem einfach anders ticke, auch wenn ich im Laufe der Zeit noch verschiedene Komorbiditäten angesammelt habe.
Der Weg von der ersten Diagnose (Borderline)bis dahin hat über 20 Jahre gedauert und ich identifiziere mich längst nicht mehr mit den Diagnosen aus der Anfangszeit.
Aber es gibt auch noch heute immer wieder Situationen, in denen diese Diagnosen wieder auftauchen, weil sie irgendwann einmal niedergeschrieben wurden.
Und dann heißt es: “Ja, Sie haben aber doch auch noch dies und das….?!“

Ich denke, mit meinem „bunten Strauß“ an Diagnosen bin ich bei Weitem kein Einzelfall. Ich vermute eher, dass es besonders bei den Autisten –sagen wir mal jenseits der 30- tausende von „Diagnose- Marathon- Läufern“ gibt, deren Geschichte im Prinzip genauso abgelaufen ist, wie meine.
Wenn man als Jugendlicher irgendwann in die Diagnosemühlen geschubst worden ist und über Jahrzehnte mit Diagnosen zu tun hat, muss man sehr aufpassen, dass man sich selber nicht als gestört und Bündel von Diagnosen sieht.
Deswegen habe ich mir angewöhnt, meine vielen Diagnosen als Beweis dafür zu sehen, dass ich in einer spannenden Zeit lebe, was die Erforschung des Menschen angeht. Ich glaub, das ist die beste Art, damit umzugehen.
Wenn man sich überlegt, dass die Zahl der Möglichkeiten der Verknüpfungen im menschlichen Gehirn größer ist als die Anzahl aller Atome im Universum dann sieht man, dass psychologische und psychiatrische Diagnosen nur ein kleiner Versuch sind, entsprechend dem Wissensstand einen Namen für eine Art des So- seins zu finden und keine in Stein gemeißelten Wahrheiten, die für alle Ewigkeit genau so gelten.

Ich bin sehr gespannt, wo wir in 10 Jahren stehen.