Mild? Scharf? Von leichtem und schwerem Autismus

Nur, weil man uns den Autismus nicht oder kaum ansieht bedeutet es nicht, dass er uns nicht behindert.

butterblumenland

Man hört es immer wieder: Asperger-Autisten seien ja „nur leicht betroffen“ und frühkindliche Autisten sind „schwere“ Fälle. Oder auch (wie heute wieder auf Twitter) Asperger-Autismus sei ja eine „milde“ Form. In einer Facebookgruppe zum Thema Autismus wurde mir vor ein paar Wochen sogar gesagt, dass ich ja gar nicht beurteilen könne, wie es sei mit „schweren“ Autisten zusammenzuleben, weil Paul ja wohl nur ein „leichter“ Fall sei. Ich versuche mal, meine Gedanken dazu in Worte zu fassen.

Dass Paul irgendwie anders ist war schon sehr früh sichtbar. Ich kann heute aus ganzem Herzen bestätigen, dass Autismus wirklich angeboren ist. Schon vor dem eigentlich errechneten Geburtstermin zeigten sich bei Paul Verhaltensweisen, die ihm auf der Neo-Intensiv den Spitznamen „kleiner Dickkopf“ einbrachten und die ich mit meinem heutigen Wissen als autistisch einordnen würde. Das aktive Vermeiden von Körperkontakt gehört zum Beispiel dazu. In den ersten Lebensjahren wurden die Anzeichen immer deutlicher und…

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Vorgespräch Diagnostik (erster Beitrag einer Verdachtsautistin)

Mein Tag fing damit an, dass ich aufstand und die Wurst und das Brot sich nicht da befanden wo sie hingehören. Nicht in der Küche an ihren eigentlichen Plätzen, sondern im Zimmer meines großen Sohnes auf der Fensterbank. Das geht nicht. Es geht auch nicht, dass meine Kinder nicht einfach sagen „sorry, ich war es, ich räum es weg“ sondern sich gegenseitig versuchen, die Schuld in die Schuhe zu schieben. Ich steh davor und kann absolut nicht sagen wer lügt und wer die Wahrheit sagt. Sehe ich nicht. Das macht mich wütend, weil ich immer alles analysiere, aber dabei sind meine Skills am Ende. Ich kriege es nicht raus. Und sie machen weiter. Ich werde laut. Ich schreie, ich werfe Dinge durchs Zimmer an den Schrank und auf den Boden, die ich gerade in der Hand habe. Eine leere Plastikflasche, das Brot und die Wurst. Die Wurst verteilt sich auf dem Fußboden. Ich schicke die Kindern ins Bad und hocke mich auf den Boden. Atmen… meine Ohren pfeifen, mein Herz rast und stolpert.  Die armen Kinder.
Das nächste was ich weiß ist, dass ich im Flur stehe und meine Jacke anziehe. Mein Großer kommt runter und sagt „Ja, ich war es, ich hatte halt noch Hunger“. Dann sag das, räum es weg und alles ist gut. Lüg mich nicht an. Mein Kleiner legt seine Handschuhe auf den Schrank im Flur… die gehören da auch nicht hin, die gehören IN den Schrank… wieder werde ich laut, es klingelt an der Tür und ich erschrecke mich, da ich genau unter der Klingel stehe. Kann nicht zur Tür gehen, kann mich nicht bewegen, bin zu wütend. Alles ist rot. Es klopft am Fenster, meine Mutter. Ich schreie sie durch das Fenster an „JA MANN!!!!!“ Wieder Ohrenpfeifen. Ich gehe einfach raus und knalle die Tür, ohne mich noch einmal umzudrehen. Steige ins Auto. Rede nicht und schließe die Augen. Nicht ansprechen. Ich spüre meinen Herzschlag im ganzen Körper und merke, wie mir schwarz vor Augen wird. Ich atme ganz bewusst und kaue auf meinen Zähnen rum, zerdrücke meine Hände. Nicht wackeln, das sieht komisch aus. Die Fahrt ist zum Glück lang genug um mich einigermaßen zu beruhigen, aber ich stehe immer noch neben mir. Ich betrete die Klinik um 09:45 und fühle mich wie Pinocchio… als wäre ich aus Holz, ganz steif.
Erst mal zum Pförtner, der schickte mich zum Aufnahmebüro. Dort habe ich geklopft und bin reingegangen und wurde prompt von der Anmeldedame angeschnauzt „Draußen warten, hier ist jemand drin!“

Oh. Okay. Da war kein Schild oder so. Also gewartet bis jemand rauskam. Nochmal geklopft. Keine Reaktion von drinnen. Nochmal geklopft. „JA!“ *urgs* das ging schon mal gut los, zu dem Zeitpunkt hatte ich schon Herzrhythmusstörungen. Nun gut, Zettel unterschrieben und versucht, mir die Wegbeschreibung zu Dr. Müller zu merken.

Flur runter, rechts, Treppe runter, rechts und dann beim Fahrstuhl ist der Eingang… da standen aber die Namen von 2 anderen Ärzten auf der Tür… also andere Richtung, auch nichts… *Herzstolpern wird immer schlimmer, Flimmern vor den Augen fängt an.* aaaatmen… nochmal genau gucken. Ich bin dann 2x in jede Richtung gelaufen, immer ein Stück weiter.

Ah okay, vielleicht meinte sie den Flur neben dem Eingang… also da runter… irgendwann kam die Tür mit dem Namen Dr. Müller. Geklopft. Keine Reaktion. Hm.

Wenn ich jetzt einfach die Tür aufmache werde ich wieder angeschnauzt, also warten. Hab mich auf einen Stuhl gesetzt gegenüber der Tür. Oder doch reingehen? Was wenn ich zu spät komme? Es ist bestimmt schon 10:00. Nee, dann werde ich wieder angeschnauzt. Oder doch rein? Woher soll ich, verdammt nochmal, wissen, was der erwartet?

Inzwischen saß ich so verkrampft auf meinem Stuhl, dass mit die Beine wehtaten und ich hatte das dringende Bedürfnis, mich in den Schneidersitz zu setzen oder die Knie ranzuziehen und rumzuschaukeln…. aber das sieht komisch aus. Aber hier sind doch alle komisch. Deswegen bist du doch hier… Ich habe mich nicht getraut. Irgendwann hab ich mich dann doch erwischt wie ich die Wand anstarrte und ganz langsam von links nach rechts hin- und herschaukelte, wurde ruhiger.

Dann ging plötzlich die Tür auf, ganz abrupt. Hab mich erschrocken… und da steht der Typ, so um die 55, graue Haare, Bart, Pullunder… zeigt auf mich „Sie sind?“ Ich starre ihn an. „Ihr Name?!“  *Ähm, Meier* Tür wieder zu. Aha… Tür wieder auf.

„Kommen Sie rein“ Ich geh rein, ein kleiner Tisch, 2 Stühle gegenüber… viel zu kleiner Tisch. Ich sitze viel zu nah an dem dran. Lehne mich nach hinten. 2 Neonröhrenlampen. Penetrantes, lautes Ticken einer Uhr, 10:20.
Er hat lauter knallgelbe Zettel mit Linien drauf. Ich lege ihm die Aufkleber, die sie mir in der Anmeldung gegeben haben auf den Tisch, er klebt die Aufkleber auf Zettel und summt „Hmmm, Hmmm, Hmmm,“ voll komisch. Warum summt der?

Guckt mich an. „Warum glauben sie Autistin zu sein?“ Ich sag gar nix. Sitz da wie doof. Irgendwann fang ich an zu reden von Verdacht bei den Kindern, wobei bei einem Sohn autistische Züge festgestellt wurden, beendeter Therapie mit ratloser Therapeutin, mehreren Diagnosen in der Vergangenheit… Er unterbricht mich „Andere Erkrankungen?“ Naja Migräne, Mitralklappenprolaps, Lebensmittelunverträglichkeiten…

Ob ich in Therapie bin. *aktuell nicht, meine Verhaltenstherapie ist jetzt nach 2 Jahren durch. Meine Therapeutin sagt sie kommt an einigen Punkten mit mir nicht weiter, darum bin ich unter anderem hier.“

Dann fragt er wovor ich Angst habe und welche Symptome ich dabei habe. Beschreibe ich ihm. Wann ich das zuletzt hatte, fragt er, ich sage „eben als ich nach ihrem Zimmer gesucht habe.“ Wovor haben Sie noch Angst. -Menschenmengen? *geht so, wenn ich am Rand stehe* -Höhen? *Nur wenn ich frei stehen muss* -Tiere? *Nein, ich liebe Tiere. Eher unbekannte Situationen oder wenn ich lange autofahren muss, wo ich mich nicht auskenne. Ich hatte mal ne Panikattacke im Kaufhaus weil die die Regale umgestellt haben und ich nicht mehr wusste, wo ich bin* Er schreibt auf seinen Zettel „Angststörung“ und liest es dabei laut vor.

„Zwangsgedanken?“ *Ja, ich zähle alles… schon immer, solange ich denken kann, das läuft als automatisches Programm in meinem Kopf ab* Ob mich das stört fragt er. *Naja irgendwann, als es mir bewusst geworden ist, hat es mich erschreckt und gestört, dann sagte mir ein Psychiater, dass das ein Programm meines Gehirns ist, um meine Umgebung nicht so chaotisch wirken zu lassen… seitdem geht es.*

Dann klingelt sein Telefon. Er nuschelt etwas von „bitten rausgehen kurz“ und ich starre ihn an. Was? Wie rausgehen, das ist mein Termin, warum soll ich rausgehen?! Er nimmt der Hörer ab, guckt zu mir und wedelt mit der Hand. Ah okay, der meint das ernst… ich nehme meine Tasche und gehe vor die Tür, lehne sie an. Er drückt sie zu. Ich lasse mich neben der Tür auf den Boden sinken und vergrabe meinen Kopf zwischen meinen Armen, ist mit scheißegal wer da vorbeigeht… denken, denken, ruhig denken, was wolltest du sagen… ich hab jetzt schon das Gefühl die Kontrolle verloren zu haben und gar nichts von dem sagen zu können was ich eigentlich sagen wollte. Tief und langsam atmen… nicht hyperventilieren… okay, auf stehen. Ich lehne mich an die Wand und wippe mit den Füssen auf und ab. Das ist nicht gut. Konzentrier dich. Sei nett. Machs wie bei deinem Hausarzt, lächeln und winken, dann gehts schon.

Die Tür geht wieder auf. Ich setze mich. Dann folgen völlig unstrukturiert und ohne erkenntliche Reihenfolge Fragen zu Ausbildung, Schule, etc. aber immer wenn ich gerade meine Gedanken dazu sortiert habe und erzählen wollte, einen Satz gesagt habe schmeißt er mir das nächste Stichwort an den Kopf. Ich kann nur Fetzen von mir geben. Das Stichwort „Waldhaus“ fällt, das ist eine psychiatrische Klinik, in der ich mit 18 für 6 Wochen war, weil einfach niemand wusste, was mit mir los ist und meine damalige Therapeutin meinte, die sollten da mal intensiver gucken. Nebenbei krame ich auf der Suche nach etwas Geordnetem, an dem ich mich festhalten kann, meine umfangreichen, mitgebrachten Unterlagen raus. Er hat bei einem vorhergehenden Telefongespräch darauf bestanden, dass ich Mutterpass und Untersuchungsheft, Zeugnisse, Therapie- und Arztberichte mitbringe. Ich habe das in den letzten Wochen zusammengesucht und sortiert.

Dabei: -Mutterpass, Untersuchungsheft vom Kinderarzt

-Zeugnisse von der 1. bis zur 9. Klasse

-2 Arztberichte vom Neurologen aus 1989 als ich 8 war, Diagnose: kindliche Migräne und zu langsame Hirnströme

-Therapiebericht Kinder- und Jugenpsychatrie von 1998, kein Gespräch möglich da ich den Raum verlassen habe, Diagnose: Adoleszenzkrise, depressive Episode, herabgesetzter Affekt und Antrieb.

-Therapiebericht Fachärztin für Psychatrie von 1999, Schlafstörungen, Depression, Antriebsschwäche, keine Besserung der Symptome unter Fluctin. Abgesetzt, verordnet Cipramil 20 mg

-Therapiebericht der stationären Einrichting von 2000: schwere Verselbstständigungskrise, mangelhafte Belastbarkeit, starke Somatisierungsneigung, narzisstisch-ängstliche Persönlichkeitsentwicklung. Schwierigkeiten altersgemäß über innere Vorgänge, Gefühle und Reaktionszusammenhänge zu reflektieren, stereotype Rückzugs- und Weglaufsymptomatik. Trennungs- und Ablösungsprobleme. Überfordert mit Eigenbewältigung. Befürchtung zunehmender Entwicklungsstagnation.

-Therapiebericht Psychiater/Neurologe von 2000: Komplexe Migräneaura, depressives Syndrom, selbstverletzendes Verhalten, Störung der Persönlichkeitsentwicklung. Verordnet: Triptane

-Arztbericht Neurologe von 2010: Migräne mit komplexer Aura, Dissoziationsstörung. Triptane helfen nicht. Topipramat 2x 50 mg (Epilepsieprophylaxe)

-Schädel- Gehirn- und Hirnvenen- MRT mit Bildern von 2011

-Arztbericht Neurologe/Psychiater aus 2011: bipolare affektive Störung mit mittelgradiger depressiver Episode, SSV. Doxepin 25 mg wirken nicht, jetzt Paroxetin 10 mg. Dringend Psychotherapie!

-Therapiebericht Psychotherapie 2011: emotional instabil PSST, schizotypisch, Bordeline, (alle zu fast gleichen Anteilen laut Fragebogen) depressive Episode, Zählzwang

-Therapiebericht von 2013: Panikstörung, depressive Episode

-Therapiebericht von 2015: das gleich wie 2013 ^^

Er sieht sich das oberste meiner Zeugnisse aus der 9. Klasse kurz an und murmelt „Versetzung gefährdet“. Die anderen sieht er sich nicht an. In ausnahmslos jedem meiner Zeugnisse steht „unkonzentriert, abgelenkt, zu langsam, passiv und zurückhaltend, kann alle Inhalte aber erfassen. Mitarbeit stark vom Interesse abhängig“.

Dann überfliegt er der Therapiebericht aus dem Waldhaus, sagt aber nichts dazu. Macht sich Notizen.

Er legt mir ein Bild vor, ein buntes Gemälde, auf dem eine Szene zu sehen ist. Ein gedeckter Tisch mit vielen Menschen, der auf einer Wiese steht, Landschaft. Ich soll ihm sagen was mir ins Auge sticht. „Da ist ein Tisch mit Menschen, die essen. Im Vordergrund stehen immer 3 Bäume zusammen, im Hintergrund immer 4.“ Er erzählt kurz von einem Urlaub in Mexico, wo er ganz herzlich und gastfreundlich von einer großen Familie zum Essen eingeladen wurde. Ich mache „Hm.“

Dann legt er mir 6 einzelne Bilder nacheinander vor und lässt sie mich jeweils kurz ansehen. Danach fordert er mich auf, mich in die Ecke zu stellen und die Geschichte zu erzählen… ich kann aber leider keinen richtigen Zusammenhang erkennen und sage nur was auf den einzelnen Bildern zu sehen war und dass ich die Geschichte nicht verstanden habe. Irgendwas mit Affen, einer Palme und einer Kokosnuss. Ach, das waren 2 verschiedene Affen… ich hab mich gewundert, wieso der Affe erst oben sitzt und dann plötzlich unten… okay. Hm. Ich darf mich wieder hinsetzen.

Gucke nach vorne und erschrecke mich tierisch, da ist ein Fenster in dem plötzlich ein Fensterputzer auftaucht und seinen Job macht. Dr. Müller fängt an zu lachen, ich atme. Zwischendurch im Gespräch klingelte noch 2x das Telefon. Da durfte ich aber drinbleiben, die Anrufer wimmelte er recht energisch ab. Ich nutze die Zeit um vor mich hin zu träumen.

Dann sagt er „Sie arbeiten ja als Erzieherin….“ Ich sage *nein, ich habe eine schulische Ausbildung zur Kinderpflegerin gemacht und schon während des Praktikums gemerkt, dass ich das nicht machen kann. Das ist mit zu viel. Ich arbeite im Sportverein mit Kindern und habe ein Kleingewerbe.* Er schreibt „Ah, sie sind also selbstständig…“

Langsam entspanne ich mich ein wenig, ich habe mich an den Raum gewöhnt, alle Schranktüren, Knöpfe und Bilder mehrfach gezählt. Jetzt kann ich langsam umschalten auf angucken, interagieren, das ist der Modus, wenn ich mein Kind von der Schule abhole, arbeiten bin.
Dann fragt er mich nach Beziehung und Freunden…Und ja, ich hab Freunde, eine beste Freundin. Seit 2007. Die wohnt aber 618 km weg, wir sehen uns selten.
Was ich an ihr mag, was eine Freundschaft ausmacht… ja das sage ich ihm… dass man ehrlich ist ist wichtiger als dass man immer nett ist, füreinander da sein, sich helfen. Ich finde sie ist ein toller Mensch und ich bewundere sie.

Warum mein Mann mein Mann ist… was meine Ehe ausmacht. Da reitet er ewig drauf rum, hakt 3x nach. Ich sage dass wir gut zusammen passen und ein gutes Team sind, dass ich nichts hinkriege wenn mein Mann nicht da ist, dass er auf mich aufpasst und für mich da ist. Mir fällt gerade ein, ich habe gar nicht gesagt, dass ich ihn liebe.

Ich denke gerade noch nach was ich über meinen Mann sagen kann, da sagt er „Wollen Sie meine ehrliche Meinung hören?“

Ich sage *ja klar, darum bin ich ja hier*

„Sie sind keine Autistin. Autismus ist eine schwere Kontakt- und Kommunikationsstörung. Sie waren am Anfang sehr kontrolliert, dann haben sie aber Mimik gezeigt und mich sogar angeguckt, ganz natürlich.“ Ich empfinde es genau gegenteilig. Am Anfang habe ich mich total chaotisch gefühlt und wäre beinahe durchgedreht, nachdem ich vor der Tür war konnte ich in meinen „Draußen-Modus“ wechseln.  Ich hole aus um zu sagen *ja, das kann ich, weil ich wenn ich Menschen angucke immer die Fixpunkte in ihrem Gesicht zähle… Ohren, Augen, Nase, Mund, Ohren, Augen, Nase, Mund… weil man mir als Kind immer gesagt hat „guck mich an, wenn ich mit dir rede“…. Ich komme aber nur bis zu *Ja, das kann ich*, dann fällt er mir ins Wort. Jetzt redet er sehr laut, sein Tonfall ist unfreundlich und harsch. „Sie haben eine Angststörung. Aber Sie haben ja eine Therapeutin, gehen Sie dahin zurück.“ Ich stammele *ja, aber die Therapie ist abgelaufen…*
„Na dann gehen Sie halt zu ihrem Neurologen.“ Ich bin etwas verwirrt und weiß nicht, was ich sagen soll. Ich sammele meine Unterlagen ein und stehe auf. Ich gehe zur Tür, stehe etwas unter Schock von diesem doch sehr abrupten Abbruch des Gespräches, denn das war es für mich.

Es gab keine einzige Frage zu meiner Kindheit und Schulzeit. Ich dachte meine Hyperlexie hätte ihn interessieren können.

Dass ich ein Schreikind mit Wutanfällen war vielleicht auch. Und dass ich schon als Säugling meine Füße aneinandergerieben habe, bis sie blutig waren. Dass meine Mutter immer versucht hat, Freunde für mich zu finden und sich deswegen mit anderen Eltern angefreundet hat, damit ich wen zum spielen habe.

Kein weiterer Blick in meine mitgebrachten Unterlagen, die er im Vorfeld am Telefon als so wichtig bezeichnet hat, er könne ja aus sowas und aus Zeugnissen ganz viel rauslesen. Hm…

Keine Fragen zu meinen alltäglichen Problemen.

Keine Fragen zu Gewohnheiten, zur Wahrnehmung oder Reizverarbeitung.

Ich hatte einen Gesprächstermin um 10:00 Uhr, Dauer sollte 60 min sein. Das Gespräch begann um 10:20, zwischendurch war ich ca. 5 Minuten auf dem Flur, um 10:58 stand ich wieder vor der Tür. Das waren also gute 30 min.

Ich habe mich am Ende sehr energisch vor die Tür gesetzt gefühlt, was ich als respektlos und unfreundlich empfunden habe. Das ganze Gespräch empfand ich als sehr unstrukturiert, konzeptlos, unorganisiert und sehr gehetzt. Ich hatte keine Gelegenheit meine Gedanken zu sortieren oder auf Dinge einzugehen, die mir als wichtig oder relevant erscheinen.

Raus vor die Tür… ich kann mich nicht daran erinnern, wie ich die Klinik verlassen habe. Ich stehe draußen, ich zittere und habe ganz wackelige Knie. Ich rufe meine Mutter an, dass sie mich abholen soll und stehe an der Straße.  Ich rauche 2 Zigaretten nacheinander und laufe hin und her. Keine klaren Gedanken. Was ist da gerade passiert?
Ich steige ins Auto ein. Sie fängt an, mich auszufragen, ich werde wieder laut und schnauze sie an. Lass mich in Ruhe. Nicht reden. Nicht jetzt. Ich bin völlig steif und starre vor mich hin. Irgendwann bringe ich ein paar Sätze raus, die Fahrt dauert 45 min. „Der ist ein Arsch.“ Ich bin wütend. Ich habe das Gefühl komplett in mir drin gefangen zu sein. Klebe in mir fest. Alles brodelt. Ich bin ganz ruhig. Steige Zuhause aus und tippe erstmal runter, was passiert ist. Beim schreiben kann ich mich etwas sortieren und begreife, was passiert ist. Ich bin müde, kann kaum die Augen aufhalten, mein Körper  fühlt sich an wie aus Blei. Meine Hände tippen wie von selbst und ich suche Kontakt übers Internet zu Menschen die mich vielleicht verstehen können. Irgendwann wird auch das zu viel. Ich lege mich ins Bett und bin froh dass ich bis 16:00 Uhr meine Ruhe habe. Ich schlafe sofort ein.
Mein Mann weckt mich um 16:20 und fragt „Na, wie wars?“ Ich fange an zu weinen und bringe ein paar Sätze raus, dann schiebe ich ihn von mir weg, kann keine Berührung ertragen, flüchte aus dem Bett und setze mich auf den Fußboden. Bilder tauchen in meinem Kopf auf wie ich meinen Kopf an die Wand schlage, meine Hände gegen meinen Kopf schlage, mir wehtue weil es innen so weh tut. Dieses Mal tue ich es aber nicht. Manchmal geht es nicht anders. Es brennt in meiner Brust und ich kann kaum atmen, schnappe laut nach Luft, klopfe mir auf die Brust. Ich gebe laute Wein- und Schluchzgeräusche von mir… was anderes geht nicht. Ich hasse das. Hasse mich. Ich fühle mich nicht wie ein Mensch. Ich kann das nicht kontrollieren. Ich liege irgendwann auf dem Boden, starre an die Wand und bin wie gelähmt. Als ich wieder etwas wahrnehme ist es 17:30. Ich habe Kopfschmerzen und fühl mich wie ein Zombie.
Den nächsten Tag verbringe ich mit schlafen und weiterem reflektieren der Situation.
Das wars. Kein Autismus.

Über kongenitale Prosopagnosie- oder „Wer bist´n du, ey?“

Die kongenitale (angeborene) Prosopagnosie ist ein spannendes Thema in der Hirnforschung, das in den kommenden Jahren mit Sicherheit noch mehr und mehr ins Gespräch kommen wird, da erst seit relativ kurzer Zeit (ca. 2004) überhaupt etwas über diese Variante bekannt ist.

Bis dahin war nur die Variante der erworbenen Prosopagnosie bekannt, maßgeblich erforscht durch den deutschen Neurologen Joachim Bodamer,der 1947 ausführlich die Symptome von drei Patienten beschrieb, die nach einer Hirnverletzung ihre Angehörigen nicht mehr am Gesicht erkennen konnten. Joachim Bodamer nannte dieses Phänomen „Prosopagnosie“.

Unter Prosopagnosie (PA) versteht man die Unfähigkeit, Menschen alleine anhand des Gesichts zu erkennen. Der Begriff leitet sich aus den griechischen Wörten Prosopon = Gesicht- und Agnosia = Unfähigkeit des Erkennens ab und wird irreführenderweise auch oft als „Gesichtsblindheit“ bezeichnet.

Allgemein bekannt wurde das Thema Prosopagnosie durch das Buch von Oliver Sacks: „Der Mann, der seine Frau mit einem Hut verwechselte“, in dem er schildert, wie z.B.ein Patient nach Hirnschädigung einen Hut an der Garderobe für das Gesicht seiner Frau hält und ein anderer fürsorglich Parkuhren tätschelt, weil er sie für Kinder hält und all solche Sachen.

Hier mag ja von mir aus noch der Ausdruck „Gesichtsblindheit“ einigermaßen Sinn machen.

Bei der kongenitalen (also der angeborenen) Prosopagnosie passt „Gesichtsblindheit“ meiner Meinung nach überhaupt nicht- denn man sieht ja sehr wohl Auge, Auge, Nase, Mund und so- also ist man auch nicht „gesichtsblind“.
Es ist etwas ganz anderes.
Ich kann zum Beispiel stundenlang im Wartezimmer oder sonstwo jemandem gegenüber sitzen und hab sofort wieder vergessen, wie derjenige aussieht, wenn er nicht grad auffällig ist wie Nina Hagen oder ne ausgefallen Fliege trägt, ne merkwürdige Haltung hat oder Augenbrauen wie Theo Waigel oder sonst irgendwas in der Art.
Ganz normale Leute sehen für mich alle irgendwie gleich aus und die Gesichter hinterlassen keinen bleibenden Eindruck in meinem Gehirn.

Wenn ich so jemanden nach 5 Minuten wieder über den Weg laufe, dann weiß ich meistens schon nicht mehr, dass ich ihn kurz zuvor schon mal gesehen habe.
Auf die Idee, dass ich Prosopagnostiker sein könnte, kam ich allerdings erst vor zwei Jahren, als ich in der Stadt unterwegs war, und aus dem Getümmel eine junge Frau auf mich zu kam, kurz vor mir stehen blieb, und dann kopfschüttelnd weiterging.
Erst als die junge Frau bereits wieder in der Menschenmenge verschwand, wurde mir allmählich klar, dass es meine eigene Tochter war.
Kein besonders tolles Gefühl, wenn man sein eigenes Kind in der Stadt nicht erkennt.
Genau so geht es mir auch bei anderen Personen, mit denen ich regelmäßig zu tun habe und die mir eigentlich gut bekannt sind.
Nehmen wir mal zum Beispiel die Helferinnen meines Arztes, die ich regelmäßig sehe oder die Verkäuferinnen im Laden um die Ecke, mit denen ich auch seit Jahren immer wieder zu tun habe…
Solange ich solche Menschen da antreffe, wo ich sie einordnen kann (sprich: an ihrer Arbeit) , habe ich nicht das geringste Problem. Ich weiß, wer wer ist, kenn die meisten auch beim Namen. Alles wunderbar.
Treffe ich so jemanden dann allerdings mal in der Stadt, ist es aber ganz schnell vorbei mit wunderbar, die Wiedererkennung funktioniert offenbar nur an Orten, wo ich weiß, dass ich diesen Menschen begegne.
Und dann kann es schon mal ganz schnell passieren, dass ich als unfreundlich oder arrogant empfunden werde, weil der andere vielleicht freudenstrahlend grüßt und ich selber nur ein großes Fragezeichen als Gesichtsausdruck habe…oder schlimmstenfalls überhaupt nicht reagiere, weil ich mich gar nicht angesprochen fühle und denke, der oder die meint wohl jemand anderes..

Und damit bin ich absolut kein Einzelfall! Da draußen laufen jede Menge Menschen rum, denen es genau so geht.
Ging man in 2004 noch von wenigen einzelnen Fällen der angeborenen Prosopagnosie aus, so weiß man seit 2012, dass mindestens 2% der Bevölkerung von angeborener Prospopagnosie betroffen sind.

Das ist zu einem großen Teil dem Forscherehepaar Martina und Thomas Grüter, Wissenschaftler am Institut für Humangenetik in Münster, zu verdanken, die sich über ein ganzes Jahrzehnt intensivst mit angeborener Prosopagnosie beschäftigt haben, unter anderem auch aus persönlichen Gründen, denn Dr.Thomas Grüter ist selbst auch von der angeborenen Prosopagnosie betroffen.
Er bezeichnet die angeborene Prosopagnosie als eine Teilleistungsschwäche des Gehirns, vergleichbar mit einer Schreib-Lese-Schwäche. Dr. Thomas Grüter hat in seinen Untersuchungen festgestellt, dass Menschen aus dem Autismus Spektrum öfter von kongenitaler Prosopagnosie betroffen sind als nichtautistische Menschen. Worin der Zusammenhang zwischen Autismus / AS und Prosopagnosie besteht ist jedoch nicht klar.
Die meisten Menschen mit angeborener Prosopagnosie fühlen sich jedoch dadurch nicht besonders stark beeinträchtigt, viele wissen noch nicht einmal, dass sie Prosopagnostiker sind, weil jeder, der sich schlecht oder gar nicht Gesichter merken kann, sich im Laufe des Lebens ganz von selbst Strategien aneignet, wie er Menschen wiedererkennt.
Wenn ich mit einer Person öfters zu tun habe, von der ich von vorneherein weiß, dass ich mir das Gesicht nicht merken kann, suche ich nach anderen Merkmalen.
Irgend etwas, das ich mir merken kann, finde ich eigentlich fast immer. Sei es an der Haltung,an der Stimme, am Gang ,an der Frisur, an den Händen, an den Zähnen,an der Form der Ohren, dem Augenabstand oder sonst irgendwas.

Bei wichtigen Leuten, die ich jedoch nur von Zeit zu Zeit zu irgendwelchen Terminen sehe,notiere ich mir meistens zur Telefonnummer noch Haarfarbe und was mir an Merkmalen aufgefallen ist. So kann ich dann vor dem nächsten Termin noch mal nachlesen, worauf ich achten muss, wenn ich die Person erkennen will. Das funktioniert eigentlich ganz gut.

Prosopagnosie kann man nicht behandeln. Die Unfähigkeit, Gesichter zu erkennen, bleibt ein Leben lang bestehen.

Über Reizüberflutung und übersteuerte visuelle Wahrnehmung

Das Thema Reizüberflutung steht wohl bei jedem Autisten sehr weit im Vordergrund und jeder hat auf seine Weise damit zu kämpfen.
Allerdings kann man auch hier nicht pauschal alle Autisten in eine Schublade stecken.
Je nach Lebenssituation und Persönlichkeit ist der Punkt, an dem die Reizüberflutung eintritt oder wie weit das Maß des Erträglichen geht, wohl bei jedem individuell verschieden gelagert.
Ich kann mir gut vorstellen, dass man als Autist auf dem Lande ein Leben führen kann, das halbwegs frei von Reizüberflutung ist. Und würde man so jemanden in eine Stadtwohnung stecken, würde derjenige dann wohl wahrscheinlich die nächste Zeit im Dauer- Overload verbringen.
Und im Gegensatz dazu wäre die Stille auf dem Land möglicherweise unerträglich laut für einen Stadt- Autisten, der dort von ganz neuen Reizen überflutet werden würde.
Als Stadt- Autist wird man im Laufe des Lebens gegen bestimmte Reize ziemlich abgehärtet und hat sich im Laufe der Jahre Strategien entwickelt, damit umzugehen.
Nehmen wir mal meine Wohnung- die liegt mitten in einer Stadt, direkt an der Kreuzung einer stark befahrenen Straße, außerdem in Nähe des Bahnhofs auf der Höhe, auf der die Züge abbremsen. Außerdem ist um die Ecke ein Krankenhaus, weshalb hier mehrmaliges Sirenengeheule am Tag völlig normal ist. Und als Dauer- Geruchskulisse gibt es Hopfengeruch aus der Brauerei gegenüber und eine Metzgerei im Nachbarhaus.
Ich denke mal, jeder Autist, der ländlich lebt, würde meine Wohnung dankend ablehnen. Wogegen Autisten in Städten oft in ähnlichen Verhältnissen leben und sich deshalb daran gewöhnt haben.
Hier oben in meiner Wohnung (natürlich bei geschlossenem Fenster) macht mir der Verkehrslärm, das Bremsgeräusch der Züge , die Sirenen und der Anblick der unendlichen Blechlawine, die an meinen Fenstern vorüberrollt, nicht viel aus. Wenn man Tag und Nacht von dieser Geräuschkulisse begleitet wird, nimmt man es irgendwann überhaupt nicht mehr so wahr.
Die Reizüberflutung fängt an, sobald ich das Haus verlasse und dabei ist es auch nicht unbedingt der Verkehr, mit dem ich draußen die größten Probleme habe, sondern es sind eher die ganzen Menschen, die da unkoordiniert kreuz und quer durcheinander laufen, Farben von grellen Kleidungsstücken, die einen förmlich anspringen, Gerüche von Parfüms, Jogger, die plötzlich wie aus dem nichts angeschossen kommen und dicht an einem vorbeirennen, die ganzen Gesprächsfetzen von Passanten und Teenagern, die überlaut in ihre Handys kreischen und die auch mit Ohrstöpseln nicht zu überhören sind. Und vor allem die ganzen Dinge, die da draußen rumliegen und nicht da hin gehören. Auf jedem Schritt fallen mir Dinge ins Auge, die weggeworfen wurden und nun irgendwo liegen, wo sie nicht hingehören. Und die „verfolgen“ mich dann Tag für Tag. Manchmal so sehr, dass ich keine Ruhe habe, bevor ich sie nicht aufgehoben und entsorgt habe. Ich zoome alles heran, was flattert, blitzt und blinkt und eigentlich nicht ins Bild gehört.
Manche Dinge können richtig Besitz von mir ergreifen. Zum Beispiel hatte letztes Jahr irgendjemand einen Buggy einfach auf dem Bürgersteig entsorgt und dieser Buggy stand dann ständig irgendwo anders in der Straße, bis jemand ihn dann schließlich entsorgt hat.
Dieser Buggy hatte ab dem ersten Tag einen Stammplatz in meinem Kopfkarussell und das Bild schoss mir wochenlang immer wieder vor Augen.
Ich weiß nicht, wie nichtautistische Menschen es schaffen, durch diese Kulisse zu laufen und all diese Dinge nicht wahrzunehmen. Diese Filtermechanismen der nichtautistischen Menschen stelle ich mir vor wie Scheuklappen. Eingebaute Scheuklappen.
Und dann frage ich mich, ob ich eingebaute Scheuklappen haben möchte. Und ob das ein Fluch oder ein Segen ist. Vielleicht würden Nicht- Autisten es überhaupt nicht ertragen können, alles mit gleicher Intensität wahrzunehmen und deshalb sind bei ihnen eben Scheuklappen eingebaut.
Meine Wahrnehmung hat auch durchaus schöne Seiten. Ich finde draußen sehr oft irgendwelche Dinge. Ich hab schon alles Mögliche bei meinen Spaziergängen gefunden- besondere Steine, Federn und sonstiges ausgefallenes Naturzeug,Ohrringe, Armbändchen, Geld, Handy usw.). Dinge, die nicht ins Bild gehören, stechen mir von weitem ins Auge während andere Menschen einfach daran vorbeilaufen und sie nicht sehen. Vielleicht sehen sie auch nicht den ganzen Müll, von dem wir umgeben sind.
Meine wichtigsten Filter draußen sind Sonnenbrille, Hut und Ohrenstöpsel. Ich führe draußen quasi ein Leben hinter der Sonnenbrille.

Mir ist sehr stark aufgefallen dass die Intensität, mit der die visuellen Reize auf mich einströmen in den letzten Jahren sehr viel heftiger geworden ist, als es früher der Fall war. Früher konnte ich zeitweise ohne Sonnenbrille draußen herumlaufen. Das ist heute für mich nicht mehr möglich. Ohne Sonnenbrille sehe ich alles so dermaßen überscharf und übersteuert, dass es weh tut und nach kürzester Zeit die Augen tränen.
Ich kann mich noch sehr gut an Zeiten erinnern, in denen die visuelle Übersteuerung noch nicht so massiv war.
Man könnte es jetzt so betrachten, als hätte sich dieses Symptom bei mir eben im Laufe der Jahre verstärkt.
Man kann es aber auch ganz anders sehen.
Sehr interessant finde ich hierzu die Forschungen des Biophysikers Dieter Broers und seiner Kollegen, die sich unter anderem intensiv mit den Auswirkungen der Erhöhung der Schumann- Frequenz auf das menschliche Bewusstsein und die Wahrnehmung beschäftigt.
Die Schumann – Frequenz ist sozusagen der Herzschlag der Erde und jeder Mensch funktioniert nur im Einklang mit dieser Schwingung (bei den frühen Weltraumflügen hatten die Astronauten körperliche und mentale Probleme, bis man entdeckte das ihnen die Schumann-Frequenz fehlte, heute wird diese mittels eines künstlichen schwingenden Magnetfeldes bei jeder Weltraummission den Astronauten mitgegeben). Während die Haupt – Schumann Frequenz noch in den 1970er Jahren bei etwa 7,83 Hz lag, treten heutzutage Frequenzstärken von über 14 Hz auf. Das menschliche Gehirn mit seinem Taktgeber EEG geht grundsätzlich in Resonanz zur Schumann-Frequenz. Da diese neue Grundfrequenz (neben der 7,83Hz) immer stärker und häufiger auftritt, verstärkt sich dadurch die neuronale Aktivität im Gehirn des Menschen. Dieser Zustand liegt deutlich im Bereich einer erhöhten Wachheit und Erregung, (am Schnittpunkt der Alpha/Beta EEG-Welle), innerhalb der schnelleren Beta-Wellen, also dem absoluten Wachzustand des Gehirns.
In den Untersuchungsreihen wurden Tests sowohl an Probanden aus dem Autismus- Spektrum als auch an Nicht- Autisten durchgeführt und es zeigte sich, dass Nicht- Autisten größere Probleme mit der veränderten neuronalen Aktivität des Gehirns hatten als Probanden aus der Autisten- Gruppe.

Klingt für mich schon irgendwie ziemlich logisch. Schließlich sind wir Autisten es ja bereits das ganze Leben lang gewöhnt, mit einer völlig übersteuerten Wahrnehmung zu leben und haben in harter Arbeit Strategien entwickelt, damit umzugehen, was für Nicht-Autisten ja eher Neuland ist. Vielleicht ist das auch mit ein Grund dafür, warum die Zahl der nichtautistischen Menschen, die psychisch zusammenbrechen, immer mehr ansteigt.
Vielleicht stellt sich ja eines Tages heraus, dass unsere besondere Wahrnehmung keine Behinderung, sondern ein Segen ist.
Warten wir es ab…

Alexithymie

Leben mit Alexithymie ist ein bisschen wie alleine Wandern im Land der Gefühle. Und zwar ohne Karte und Kompass.
Wie viele andere Menschen im Autismus- Spektrum bin ich alexithym- also gefühlsblind.
Bei der Alexithymie (Gefühlsblindheit) handelt es sich nicht um eine Krankheit im eigentlichen Sinne, sondern vielmehr um ein Persönlichkeitsmerkmal, das etwa 10% der Bevölkerung betrifft und in den letzten Jahren besonders verstärkt bei weiblichen Autisten bemerkt wurde.

Den Begriff Alexithymie prägte der amerikanische Psychiater Peter Sifneos in den 70er Jahren.
Er setzte ihn aus den griechischen Teilen a, lexis und thymos (»kein Wort für Gefühl«) zusammen.
In der Emotionsforschung wird dieses Phänomen als emotionales Analphabetentum oder Gefühlsblindheit bezeichnet. Allerdings muss man sagen, dass „Kein Wort für Gefühl“ viel treffender ist als „Gefühlsblindheit“
Vieles spricht dafür, dass in den Gehirnen von Menschen mit alexithymen Symptomen das limbische System nicht richtig mit dem präfrontalen Cortex vernetzt ist.
Betroffene empfinden zumeist weder Trauer noch Freude, was für das soziale Umfeld unter Umständen sehr schwer zu ertragen ist. Ebenso können Betroffene z.B. Gefühle von Hilflosigkeit und seelischem Schmerz nicht bei sich wahrnehmen oder beschreiben ihre Empfindungen lediglich als „schlecht drauf sein“.
Viele der Betroffenen (vor allem Frauen) verspüren überhaupt keine Gefühle sondern erleben anstelle dessen lediglich Missempfindungen oder Schmerzen im Körper.
Erschöpfung, chronische Schmerzen, Beschwerden des Herz-Kreislauf-Systems oder im Magen-Darm-Bereich werden besonders bei Frauen mit Alexithymie häufig beobachtet. Mein Körper zum Beispiel wandelt zum Beispiel seelische Probleme, die ich nicht identifizieren kann, sofort in Schmerzen um, und so sagt mir mein Schmerzmittelverbrauch oftmals mehr über meinen Gefühlszustand aus als ich zu der Frage:“ Wie geht es dir?“ sagen könnte

Als Persönlichkeitsmerkmal tritt die Alexithymie meist in der frühen Kindheit auf, bleibt über die Lebensdauer meist stabil und hat starken Einfluss auf das soziale Verhalten. Ein Mensch, der alexithyme Symptome aufweist, hat als Kind vermutlich nicht alle dafür notwendigen Entwicklungsschritte durchlaufen, was zumeist auf eine Fehlentwicklung oder Vernachlässigung der sozialen Interaktionen zwischen dem Kind und seiner Umgebung/ Primärfamilie zurück zu führen ist.
In diesem Fall spricht man von der primären Alexithymie.

Eine weiter Form ist die sekundäre Alexithymie, die häufig infolge von Traumata entsteht und im Gegensatz zur primären Alexithymie therapierbar ist.

Alexithyme Menschen sind nicht gefühllos, die Betroffenen haben lediglich weniger oder keinen Zugang zu ihren Gefühlen, grundsätzlich jedoch nicht weniger Gefühle als andere.
Körperlichen Reaktionen auf Gefühle werden von alexithymen Menschen häufig falsch verstanden beziehungsweise können nicht richtig eingeordnet werden, was zu Verwirrung führen kann. Weil Alexithyme ihre körperlichen Reaktionen auf Gefühle zwar nicht gut zuordnen, aber sehr wohl spüren können, wird von Alexithymen beispielsweise Herzrasen nicht als Signal von Angst, sondern als Symptom einer Herzerkrankung, und Grummeln im Bauch nicht als Nervosität, sondern eben als Bauchschmerz gedeutet.

In zahlreichen Studien wurden Zusammenhänge von Alexithymie mit psychischen Problemen wie Essstörungen, Drogenmissbrauch, Depressionen und Angststörungen nachweisen.